このたび、てんかん協会の情報誌「波」の～患者会を訪ねて～『あかりちゃんのおともだち』に、私たちらぶはんずのことを取り上げていただきました！ 記事はランゲンさんがとても丁寧に執筆してくださりました。 本当にありがとうございます！ ✨記事はこちらから読んでいただけます✨ また、てんかん協会のHPはこちらです 👉 情報誌「波」 | 公益社団法人 日本てんかん協会 ランゲンさんが日々を過ごす中で感じていた想いや、家族会に参加して感じたことなど、その一つ一つが温かい言葉が書かれています。 ぜひ多くの方に読んでいただきたいと思っています。 もし、今つらい気持ちを抱えている方がいたら…どうかひとりで悩まないでください。 家族会は、いつでもお話をうかがえる場所でありたいと思っています。もしお力になれる場面がありましたら、どうぞお気軽にご連絡ください。

今回はご報告になります。 このたび、月刊『難病と在宅ケア』に掲載されましたので、ご報告させていただきます。 代表の安部さんが「わたしたちの患者会とVNS」という題で、執筆してくださいました！ いつもわかりやすく、そしてあたたかい視点で言葉にしてくださり、本当にありがとうございます！ 掲載記事は、こちらの雑誌からご覧いただけます 👉 月刊　『難病と在宅ケア』 そして、もう一つご報告が遅くなってしまいましたが、『小児看護 2024年9号「家族会と共に歩む」』 にも、同じく代表の安部さんが執筆されています。 掲載記事は、こちらの雑誌からご覧いただけます 👉 小児看護　2024年9号「家族会と共に歩む」 家族会の取り組みや思いを知っていただく貴重な機会となり、患者会としてもとても嬉しく思っております！ こちらの雑誌はどちらも“医療雑誌”と呼ばれるもので、一般の書店ではあまり見かけない専門誌であり、主に医療従事者の方々が手に取られることが多い印象ですが、一般の方でも購入は可能ですので、ご興味のあるテーマがあれば、ぜひ一度ご覧いただければと思います。

へるす出版様から発行されている『小児看護』9月号「家族会と共に歩む」に、CDKL5遺伝子欠損症（CDD）らぶはんずも取り上げていただきました。ありがとうございます！ らぶはんずは代表の安部さんが執筆してくださいました。 他にもたくさんの家族会の声が集められた貴重な一冊になりますので、ご興味ある方はぜひご覧いただけたら幸いです。 ー『小児看護』９月号「家族会と共に歩む」 約70の家族会、疾患や障害をもつ子どもとその家族の支援団体の皆さまより、紹介記事を寄稿いただきました。全国の家族会を知り、家族のまっすぐな「声」を聴く、貴重な、大切な、保存版の一冊です。ー 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　へるす出版より引用 雑誌はネットから購入できます。詳細はこちらから↓ ●ホームページ https://www.herusu-shuppan.co.jp/sn202409/ ●X（旧：Twitter） 紹介文 https://twitter.com/herusushuppan/status/1826453558574940184 販売