らぶはんずBLOG

こんにちは！らぶはんず運営チームの寺山です。 前回の前編に引き続き、ノーベルファーマさんに講演に伺ったときの様子をお話しします。 前編はこちらから ■母親目線で語る、CDD のこと さて、ノーベルファーマさんでの講演がいよいよスタート！ 講演の進行役は、らぶはんず会長の安部さんが担当してくださいました。緊張しながら隣でうんうん頷いているだけの私とは正反対に、安部さんはいつもと変わらない冷静なお話ぶり。その姿はらぶはんずメンバーさんなら皆さん想像がつきますよね。 今回用意した資料では、 CDDとは らぶはんずとは 研究や治療のために必要な連携とは 今後の課題と目標は を大きな柱として展開しましたが、そこに、 CDDと確定診断された日のこと。 健常の子供とは表現方法が違うけれど、 CDDの子供たちもきちんと自分の意思を持っていること。 などなど、研究者ではなく母親だからこそ語ることのできるエピソードにも触れながら、素 敵な発表をしてくださいました。安部さん、かっこよかったですよ〜！ ■直接伝えられた「メラトベル」のこと 嬉しいことに、講演後の質疑

こんにちは。らぶはんず運営チームの寺山です。 先日、製薬会社ノーベルファーマさんより、社員の方向けの講演会にて CDD の患者家族会 として講演してほしいと貴重なお話をいただき、らぶはんずを代表して会長の安部さんと 寺山の二人で伺ってきました！ 今回はその模様を前後編に分けてブログでお伝えしたいと思います。 ■製薬会社ノーベルファーマとは？ 今回お話をいただいたノーベルファーマさんは、希少疾患の医薬品などの開発に取り組んでおられ、患者数の少なさからなかなか研究が進まない分野の疾患にも積極的に関わっていこうという素晴らしい企業理念をお持ちの製薬会社さんです。 希少疾患児を家族に持つらぶはんずにとって、こういった会社さんの存在は非常にありがたいですよね。 ノーベルファーマさんでは社員研修の一環で、さまざまな患者会の講演を聞く社内イベン トを定期的に実施されていて、ありがたいことにらぶはんずにもお声がけをいただいた、というのが今回の経緯です。 ■あの「メラトベル」を開発した会社！ ここでちょっと話が逸れますが…。CDD の代表的な症状の一つに挙げら