こんにちは。運営の広報を担当している榎本です。 202 3年9月21日（木）～22日（金）に東京大学山上会館にて、CDKL5アジアワークショップが開催され、22日のファミリーデーに出席したのでレポートさせていただきます。 また翌日の9月23日（土）には、らぶはんずの家族交流会も行いました。こちらは運営の寺山さんによるレポートになります。 【当日編】らぶはんず家族交流会2023　現場レポート 【準備編】らぶはんず家族交流会2023　現場レポート 今回のCDKL5アジアワークショップのテーマは 【CDKL5欠損症の理解と治療の発展のために　“For the Advancement of Understanding and Treatment of CDKL5 Deficiency Disorder”】 IRCNが主催してくださり、アジアでは２回目となるワークショップが開催されました。このワークショップでは、１日目は国内外の研究者の方の最新の研究や臨床試験についての発表でした。２日目は『ファミリーデー』となり、ライフステージごとに推奨される最新のケ

CDKL5アジアワークショップ開催まで2週間となりました！IRCNから最新のポスターとプログラムをいただきましたので、掲載させていただきます。 翻訳したポスターはこちらになります↓ CDKL5アジアワークショップのプログラムはこちらです↓ 翻訳したプログラムはこちらになります↓ また、CDKL5遺伝子疾患(CDD)の患者家族会も、9月23日(土)に東京にて行われます。コロナ禍でもオンラインやlineでは繋がっていましたが、リアルでの開催は4年ぶりとなるので、こちらでもお会いできることを運営一同楽しみにしております！