7月28日（日）にzoomにてらぶはんず夏休みおしゃべりroomを開催しました！ 今回のおしゃべりroomのテーマは「バリアフリー住宅」 実際にバリアフリー住宅に住んでいるらぶはんずメンバーの2家族にzoomでお宅訪問させていただきました。 お宅訪問させていただいた石川さん・廣岡さんありがとうございます！ どんなところを工夫した？ ここはもう少し改善した方がよかったかも。 などなど。 たくさんのお話を聞くことができ、とても勉強になりました。 また、他にも、家の工夫だけでなく、介助用ベッドや福祉車両、家庭用エレベーターのことなどたくさんの質問が出てき、お宅訪問させていただいた以外の他のメンバーさんの家の工夫も少し見させていただきました。 実際にリアルタイムでそれぞれの家からzoomをつないでいるので、すぐにこんなの使っているよー、と見せ合うことができるのはとてもよかったなと思っています。 今回、参加していただいた皆様ありがとうございました！ 夏休み第２弾も企画中です。 9月1日に、いつもお世話になっている田中先生・高橋先生の講演会と交流会を行う予定

久しぶりのらぶはんず会員限定企画！ 夏休みおしゃべりroomを開催します。 テーマはバリアフリー住宅について。 子供がいる暮らし、というのは良く聞きますが、障がいを持ったこどもの暮らし、というのはあまり聞くことがなく、実際にどんな工夫をしているのか知りたい！という声もあり、今回企画しました。 チラシはこちらです↓

8月27日に、Zoomにておしゃべりroomを開催しました！来て下さったメンバーさんありがとうございます。 今回は、9月に行われるCDKL5アジアワークショップに向けての説明会も兼ねて行いました。ワークショップに参加するにあたって疑問点などを解消できればと思い開催させていただきましたが、運営側だけでは出ていなかった視点での質問や提案もあり、実際にどのように思っているのかを聞くことが出来て感謝でした。 CDKL5アジアワークショップの日本開催は前回は2019年度に行われ、今回は2回目になります。 2019年度の詳細に関しては、主催のIRCNのサイトでご覧いただけます。 https://ircn.jp/workshops/20190918-cdkl5asia CDKL5遺伝子欠損症(CDD)は希少疾患ではありますが、日本でも研究して下さる先生がいらっしゃること、海外では家族会の活動もより活発で、CDKL5アライアンスを通して世界各国の研究者や家族会の方と繋がれていることはとても凄いことだと感じています。 今回の日本での開催のワークショップでも多くの

9月4日(日)におしゃべりroomにてらぶはんず初企画、座談会を開催させていただきました！今回は成人されたお子さんを持つママさんお2人に登壇していただき、子育ての話しやぶっちゃけ話までたくさん話しをしてくださいました！とてもとても楽しい時間になり、本当にためになる話しも多くなかなか普段では聞くことが出来ない細かなことまで話してくださり、2時間あっという間に時間が過ぎていきました！ 今回登壇してくださったお一方は生活介護を使って在宅で一緒に過ごされていて、もうお一方は高校卒業とほぼ同時に施設入所が決まったので、現在も施設で過ごされています。 私たちの子ども達の疾患『CDKL5遺伝子欠損症(CDD)』は、遺伝子検査をして始めてわかる病気です。現在遺伝子検査は難病を特定するのにメジャーになりつつある検査ですが、成人期を持つお子さん達の時は幼少期ではそういった検査をすることが難しくなかなか検査をする機会がなかったそうなのですが、良い先生との出会いがあり検査を受け、こうしてらぶはんずに繋がってくださったこと感謝です。成人期の方でも遺伝子検査をすれば、もっと

らぶはんずおしゃべりroom特別企画を行います！今回は初となる座談会を開催します！らぶはんずメンバーの成人期のお子さんがいらっしゃる先輩ママさんから、実際に成人されるまでに苦労されたことやよかったことなど、お話ししていただきます。 子ども達は、乳児期・幼児期・学童期・青年期(成人期)と成長に合わせて悩みがまた変わってきたりします。先輩ママさんからどのように悩み、また過ごされてきたのか聞けるチャンスはなかなかないので、ぜひメンバーさんは参加していただけたらと思います！

今年も夏休みにおしゃべりroomを開催しました！今年度はお休みがばらけていたので、２週に分けて開催しています。１回目は８日、２回目は１５日にらぶはんずおしゃべりroomを開催しました！ １回目は６名の参加者があり、初参加の方もきてくださり話が弾みました。らぶはんずのメンバーは、北は北海道から南は九州まで各地方からの参加になり、オンラインで開催するとご自宅の様子や地域のことなどの話を実際に映像を通して見てから話すことができるのは参考になることも多く、情報を共有してよりお互いの毎日の生活が楽になることはとても嬉しいことだと感じました。 介助が必要な子ども達が毎日過ごす自宅の環境はそれぞれ違い、悩むことも多いと思います。特に毎回話題に上るのが、お風呂の脱衣所の問題です。日本の住宅は、お風呂は広くても脱衣所が狭い場合が多々有ります。小さい頃は抱っこで移動できますが、身長が伸び介助量が増えると、難しい問題がでてきます。その問題をどのように解決しているのか、ということで今回実際に介助スペースを広く取ってご自宅を建てられたメンバーさんの自宅の様子をオンラインで

今年のGWの5月3日、4日におしゃべりroomを開催しました。コロナが長引く中、遠方にいるメンバーさんとなかなか会うことが出来ない中ですが、おしゃべりroomでオンラインを通じて話すたびに、皆さんも頑張っておられるから、私も頑張ろう！といつも励まされます。 コロナであっても、子ども達のこと、てんかん発作のことの悩みは変わりません。その中で、てんかん薬のことも話題に上がりました。CDKL5遺伝子欠損症のお子さん達は、てんかん薬が効きにくく、多剤を使用しているお子さんが多いです。特に年齢が小さい時は発作の回数も多く、効いてる？効いてない？と不安になりながら薬の調整を行っています。そして、てんかん薬は一度飲むと入れ替えるのには数ヶ月単位で時間がかかります。なので、少しでも合ったお薬を早く見つけたい！と思う気持ちが強くなります。 てんかん薬は主治医との連携が一番大切ですが、家族会の中でも今皆がどんな薬をつかっているのか、この薬はこの発作に効きやすかったのか、年齢で使えるお薬が違ってくることなどを聞くことができるので、主治医の先生と相談するときに一つの希望

毎年、各地から集まって家族会を行っていましたが、日帰りや一泊二日の家族会ではしゃべり足りないこと、またなかなか遠方地からの参加が難しいご家族も多い、という状況もあり、今回初めて『zoom』を使用して、ビデオ通話でおしゃべり会を開催してみました！ 初試みであったので、皆さん来ていただけるか運営側はどきどきしていましたが、計12名の参加があり、お久しぶりの方、初めましての方も参加していただけて嬉しく思っています。 おしゃべりミーティングでは、子ども達のことから、今困っていること、また、最近のコロナ状況についてなど、幅広くいろんなおしゃべりをしました！ 今回のおしゃべりのトピックスは、 ・中学生になってからの悩み ・側弯について ・食事(嚥下リハ)について ・薬が飲めない場合の飲み方について などなど、いろんな悩みもでてきましたが、たくさんの意見も交換することが出来、少しでもお子さんとお母さんにとって解決策になってくれたらと思っています。また、コロナの影響で今後のイベントや家族会もしばらくは難しそうという話しも出ていました。 正式な発表は、今後の予定で