家族会の準備、実は数か月前から始まっていました。 今日は舞台裏を少しだけご紹介します！ 今年の家族会、たくさんの笑顔と出会いに包まれた2日間となり、本当に感謝な時間でした。 でも、実はその”当日”を迎えるまでには、運営メンバーと大阪チームで連絡を取り合いながら、先生方への連絡、会計処理、ヘルパーの手配、会場の調整や、スケジュールのすり合わせ、備品の確認、会場への下見やルート確認、フォトプロップスの作成…。それぞれが自分の生活の合間を縫って、できることを少しずつ重ねて、家族会の準備をしてくださいました。 当日も朝早くから会場入りしてくださり、会場設営やＴシャツの仕分、受付や司会進行、裏方・・・たくさんのことを行ってくださいました。 会場は、やはり遠方から来られる方のことを考えて、宿泊施設もあるところが良いよね、となり、『国際障害者交流センタービッグアイ』になりました。実際に、大阪メンバーのお子さんが学校行事で使われていたり、下見も行ってくださり、会場の雰囲気を事前に知ることができたのはとても心強かったです。 車いすもゆったり入れる広い会場...

2025年6月21日に講演会、22日に交流会を開催いたしました。 こちらもたくさんのご家族の参加、ありがとうございます！！ みんなで”らぶ”はんずポーズ 講演会もでしたが、交流会にも講師の先生だけではなくお手伝いとして遠方から先生方が駆けつけてくださったり、製薬会社の方や毎年お手伝いいただいているnanacaraさんからも家族会に参加してくださいました。本当にありがとうございます！ 交流会では、家族会初めて参加される方のお悩み相談会を行いました。先輩方に答えていただく形式で、同じような悩みを共有できる場は本当に貴重で、日常ではなかなか話せないようなことも気兼ねなく話せる場所があることは、家族会を行っていて本当によかったなと思います。 また、家族会では多くのきょうだいも来てくれていました。お姉ちゃん・お兄ちゃん組は一緒にカードゲームして遊んでいました。こうしたリアルならでは交流を通して、パパやママだけでなく、きょうだい同士も『ひとりじゃないんだよ』と思ってくれるといいなと運営一同願っています。 今回の大阪家族会を支えてくれた、実行委員会メンバーに感

2025年6月21日(土)～22日(日)に大阪堺市にある、国際障がい者交流センター『ビッグアイ』にて、らぶはんず家族会in大阪を開催いたしました！ 今回は17家族が参加してくださり、たくさんの笑顔と出会いに恵まれた2日間となりました。ご参加していただいた皆様、本当にありがとうございました。 集合写真 家族会では、久しぶりに参加される方も、初めての方も、すぐに打ち解けて交流を楽しんでいただけたことが印象的でした。 1日目は講演会 4名の先生にご講演いただきました。 田中先生からは、CDDとはどんな病気なのか？なぜ、てんかんが起こりえるのか？など、基礎研究の観点からご講演いただきました。最後に、希少疾患を解決するためには、5つの力が必要であり、患者家族会である『らぶはんず』も欠かせない存在である、とおっしゃってくださり、子供たちの未来、私たち家族のこともいつも寄り添ってくださる先生はとてもあたたかく、大きな励ましをいただきました。 竹口先生からは、らぶはんずもご協力させていただいた旭川医大の研究結果も含めて、CDDの現状やこれからについてご講演いただ