らぶはんずBLOG

ALL(IN)VOLVED イタリア・ローマ 2025年6月 今年の3月にLOVE HANDSに入れてもらったジョーダンと真由美です。 娘の由芽は生後4ヶ月の時にCDKL5と診断されました。 由芽の病気について学び、世界中のご家族やお医者さんたちとつながるために、ローマで開催された「CDKL5 Family Global Conference ALL IN(VOLVED)」に参加してきました。 由芽は岡山でおじいちゃん・おばあちゃんと一緒にお留守番。私たち夫婦での参加となりました。 今回のカンファレンスには、24か国から300人以上が集まり、その中には41人のCDDの子ども・大人も含まれていました。ちょうど1週間前には大阪でCDKL5家族会があり、私たちにとっては初めて他のCDD当事者に会う機会でした。そしてそのすぐ後に、世界中から集まった「スーパーヒーロー」たちに囲まれることになり、本当に不思議で感動的な体験でした。 到着してすぐに、オンラインで情報を探していた時からお世話になっていたLoulou FoundationのDanさんや、IFCRの

2022年6月17日、18日にＣＤＫＬ５カナダが主催でＣＤＫＬ5国際ファミリーカンファレンスが行われました！まだ、コロナ禍であるためオンライン上の会議であり、日本とは13時間の時差があるため、日本からだと夜中の参加になりますが、代表の安部さんが出席してくださいました。本当にありがとうございます！ 詳細に関してはこちらをご覧ください。 https://www.cdkl5canada.ca/families-united-cdkl5-international-family-conference

去年に引き続き、CDKL5ファミリーカンファレンスがオンラインで開催されました！ 今回はリアルでの開催ではなく、録画されたビデオが公開されており、また日本語の翻訳付きでみることができるため好きな時間にみることができます。 日本語字幕はスマホでも見ることが出来ましたが、可能であればパソコンから視聴した方がわかりやすいとは思います。ぜひ、ご覧ください。 https://www.cdkl5alliance.org/ ↑CDKL5アライアンスのHPから見ることが出来ます。 ↑CDKL5ファミリーカンファレンスのプログラムです。

2020年6月27日、28日に、オンラインでCDKL5ファミリーカンファレンスが行われました。本来は、同日にアメリカ・テキサスで開催予定でしたが、新型コロナウイルスの影響で各国から集っての開催は難しくなりました。そのため、今回はzoomを用いてのミーティング開催となりました。 オンラインでの開催は、本来はミーティングへ参加しなければ聞くことが難しいCDKL5に関わってくださっている先生方の講演が、YouTubeでいつでも好きな時間に聞くことができます！ ●講演プログラム● https://drive.google.com/file/d/19Sa9PSsIRry1BzbiAJ2eVY8iZQOCqFmu/view ●IFCRのHP● https://www.cdkl5.com/5th-international-cdkl5-family-education-awareness-conference/ IFCRのホームページの第5回国際ミーティングのページの、 Yourubeでみる をクリックして、視聴できます。アメリカでの開催のため、英語で講演さ