3月22日(土)に大阪で開催された【2 025レット症候群とその周辺疾患の臨床調査研究班公開シンポジウム】に参加してきました！ シンポジウムの内容は、 ・ レット症候群 ・ MECP2重複症候群 ・ FOXG1症候群 ・ HNRNP疾患 ・CDKL5遺伝子欠損症(CDD) の5疾患の先生方の講演でした。 それぞれの疾患の基礎と臨床をお話ししてくださり、私たち患者側にもわかりやすくそして新しい希望も含めての講演内容で、難しくもありつつとても勉強させていただける一日になりました。   また、多くの参加者の中には、それぞれの患者家族会のメンバーやこどもたちも来ており、らぶはんずからも多くのメンバーが参加してくださいました。ありがとうございます！自分の子どもの疾患について学ぶ機会はあるけれど、他の疾患について学ぶ機会はないため、すごく興味深い講演の連続でした。 最後に患者家族会からのメッセージがあり、MECP2重複症候群患者家族会代表の河越さんからは家族会のことについて、らぶはんず代表の安部さんからは親としての想いを伝えてくださいました。お2人のメッセー

3月22日開催される合同シンポジウムのプログラムの詳細が公開されました。 内容はこちらです↓ 申し込みはこちらの画像をクリックしてご覧ください。 （レット症候群患者家族会のサイトから申し込みができます） 盛りだくさんの一日になります。楽しみですね！ 先生方の講演に患者家族が参加できるのは貴重な機会なのでとてもありがたいです。 特に、私の娘は年齢を重ねてもなかなかてんかん発作が落ち着かない日々を送っています。 新しい治療薬の話や、みなさんがどのような薬を使われているのか気になるので、ぜひその辺りも聞けるといいなと思っています。 3月末で忙しい時期にはなりますが、ぜひ皆様参加を検討していただければ幸いです。 また、今回の参加申し込みに関して期限は設けていませんが、人数が上限に達したら申し込みができなくなるかもしれない、とのことなので、ご検討されている方は余裕を持って参加申し込みをお願い致します。

先日の福岡てんかん学会のブログの中でもお伝えさせていただきましたが、来年3月に合同シンポジウムが開催されます！ 詳細はまた後日改めてお知らせさせていただきます。 ぜひ、皆様ご参加していただけたら嬉しいです！ レット症候群のサイトはこちらから 認定NPO法人 レット症候群支援機構オフィシャルサイト | RSOJ（Rett Syndrome Organization Japan） Official Website ( npo-rett.jp )