こんにちは！ 長年CDKL5遺伝子欠損症（CDD）の基礎研究をされ、2018年からはらぶはんずにずっと寄り添い多大なるご協力をしてくださっている東京大学の田中先生が定年退職をされることとなり、らぶはんずの有志で感謝の会を開かせていただきました！ 今回運営から3名と、Mさんファミリーが感謝の会に参加してくださいました。ありがとうございます！ 田中先生の新たに武蔵村山市の小児病院にて臨床で重心患児の治療に携わることになるとのことです。東京大学を離れることにはなりますが、これまで変わらず海外の研究者の方とCDKL5遺伝子欠損症（CDD）の研究は続けてくださるとおっしゃっていただいています。また、東京大学には田中先生が教えていた学生さんがいらっしゃるため、しばらくは非常勤講師として引き続き指導にあたられるほか、CDKL5フォーラムへの参加など交流も続けていただけるそうで、らぶはんずとしては大変心強く思っています。 いつも患者家族のことを第一に考え、家族会でも患者家族の皆さんに寄り添ってくださる田中先生にはとても感謝しています。 らぶはんずでいつもお世話に

らぶはんずおしゃべりroom特別企画を行います！今回は初となる座談会を開催します！らぶはんずメンバーの成人期のお子さんがいらっしゃる先輩ママさんから、実際に成人されるまでに苦労されたことやよかったことなど、お話ししていただきます。 子ども達は、乳児期・幼児期・学童期・青年期(成人期)と成長に合わせて悩みがまた変わってきたりします。先輩ママさんからどのように悩み、また過ごされてきたのか聞けるチャンスはなかなかないので、ぜひメンバーさんは参加していただけたらと思います！