このたび、らぶはんずの仲間である ねっちゃん  が、「 964万7千分の一 」という、ジャパンバリアフリープロジェクト様の企画するYouTubeに出演されました✨ ホーム | Japan Barrier Free Project 動画では、笑顔のねっちゃんと温かいご家族の日常、そしてご家族の想いが丁寧に語られています。ひとつひとつの場面に、たくさんの愛と希望がつまっています。 YouTubeはこちらからご覧いただけます👇 https://youtu.be/9YKO9PhhV5s?si=KoX2wZaFxNuzK0ty ねっちゃんママの思いが本当に素敵で、 ぜひ皆さんに見ていただきたい動画です。 CDKL5という病気について、そしてその中で懸命に生きる日々を、多くの方に知っていただけたら嬉しく思います。

新たに、らぶはんずのYouTubeを開設させていただきました！ 『CDKL5JAPANらぶはんずYouTube』 CDKL５遺伝子欠損症という疾患は乳児期から見られる特異的なてんかん発作があります。発作動画を見ていただくことで、疾患についてより多くの方に知っていただくことが出来るのではないかと考え、開設に至りました。旭川医科大学の高橋先生監修の元、CDKL5遺伝子欠損症でよくみられるパターンの発作動画を投稿しています。CDKL5遺伝子欠損症の特徴として、乳児期から始まる頻回なてんかん発作、成長に合わせて変化していく発作を投稿しています。 発作動画を見て当会への連絡を取りたい方は、下記のメールアドレスまでご連絡ください。 ​​ info.lovehands@gmail.com