らぶはんず家族会in大阪 2日目 交流会編
- 運営 榎本
- 6月29日
- 読了時間: 4分
更新日:7月4日
2025年6月21日に講演会、22日に交流会を開催いたしました。
こちらもたくさんのご家族の参加、ありがとうございます!!

講演会もでしたが、交流会にも講師の先生だけではなくお手伝いとして遠方から先生方が駆けつけてくださったり、製薬会社の方や毎年お手伝いいただいているnanacaraさんからも家族会に参加してくださいました。本当にありがとうございます!
交流会では、家族会初めて参加される方のお悩み相談会を行いました。先輩方に答えていただく形式で、同じような悩みを共有できる場は本当に貴重で、日常ではなかなか話せないようなことも気兼ねなく話せる場所があることは、家族会を行っていて本当によかったなと思います。
また、家族会では多くのきょうだいも来てくれていました。お姉ちゃん・お兄ちゃん組は一緒にカードゲームして遊んでいました。こうしたリアルならでは交流を通して、パパやママだけでなく、きょうだい同士も『ひとりじゃないんだよ』と思ってくれるといいなと運営一同願っています。
今回の大阪家族会を支えてくれた、実行委員会メンバーに感想を聞かせていただきました!
◆Wちゃんママ
新しく入られたメンバーさんたちとは初めましてのご挨拶ができ、久しぶりにお会いするメンバーさんたちとは子供達の成長ぶりをお互いに確かめ合えるとても素敵な時間でした。
ここ数年は、運営メンバーだけでこういった会の企画を行なっていましたが、今回は大阪開催ということで大阪在住のメンバーさんたちに大変な尽力をいただきました!
現場の下見から、会場との調整や各所の手配など、大阪メンバーさんたちのおかげで成り立った会だと思います。
そして何よりみなさんと一緒に準備する時間がとても楽しかったです。
また、遠方から多くの先生方も参加くださり、熱心に患者に寄り添ってくださるそのお姿に感謝の気持ちでいっぱいでした。
個人的には、せっかく住まいの横浜から長旅で向かったのに、大阪をあまり満喫できなかったことが心残りです笑
とにかく当日を無事に迎え、会場までちゃんとたどり着くことしか考えていなかったので、次回また首都圏以外での開催となった場合はしっかりとその土地を楽しむ準備をして臨みたいと思います♪
♢Aちゃんママ
今回は夜まで会場を借りたので、夜中までみんなと過ごせて、まるでサークルの合宿みたいに楽しかったです!また次回が楽しみです!
♦Aちゃんママ
難しいお話もありましたが、竹口先生のお話がわかりやすくてよかったという声がありました。防災もとてもよかったです。遠方の方は、会場までの交通の便がイマイチだったと思いますが、会場と宿泊施設が同じという所はとてもよかったと思います。
2日目の交流時間が短い分、1日目の夜にお話できて楽しかったです。新メンバーさんにスポットをあててお話できたのも、よかったと思います。交流会の時は、今回のように司会者と進行係をおいてグループトークすれば、スムーズでいいと思います。
開催場所としては、観光地が多いところだといいな〜と個人的に!実行委員をさせてもらって、楽しかったので(大変なことは全て、みなさんがしてくださったから)またお手伝いしたいです!
♢Sちゃんママ
実際にお子さんに会える、パパママさんに会える貴重な会を作って下さりありがとうございます。毎日の子どもの発作や成長を見ては不安ばかりですが、みんなが居てる事が心強いし明日からも頑張ろう!毎日を楽しもう!という気持ちになります。
この病気を研究して下さる先生方には感謝です。どんどん薬も増えて嬉しいです。先生方のお話には、今後の希望も見えて楽しみになりました。
♦Hちゃんママ
久々の参加でドキドキしてたのですが、以前お会いした事あるお母さん達から、
『久しぶり〜』と声を掛けてもらえ、長い間会えてなくても
覚えてくれてる!繋がってる!
って感じれて凄く嬉しかったです!
実行委員として話合いをした時も、女子会のように盛り上がって楽しかったです!
また次回が楽しみです。ありがとうございました。
以上、大阪家族会実行委員会メンバーからの声をお届けしました!
皆様ありがとうございます!
ご紹介した感想から、家族会のあたたかい雰囲気が少しでも伝わっていたら嬉しいです。
よければご覧になってください!

























