らぶはんず家族会in大阪　1日目講演会編

運営　榎本
6月28日
読了時間: 3分

更新日：7月4日

2025年6月21日(土)～22日(日)に大阪堺市にある、国際障がい者交流センター『ビッグアイ』にて、らぶはんず家族会in大阪を開催いたしました！

今回は17家族が参加してくださり、たくさんの笑顔と出会いに恵まれた2日間となりました。ご参加していただいた皆様、本当にありがとうございました。

家族会では、久しぶりに参加される方も、初めての方も、すぐに打ち解けて交流を楽しんでいただけたことが印象的でした。

1日目は講演会

4名の先生にご講演いただきました。

田中先生からは、CDDとはどんな病気なのか？なぜ、てんかんが起こりえるのか？など、基礎研究の観点からご講演いただきました。最後に、希少疾患を解決するためには、5つの力が必要であり、患者家族会である『らぶはんず』も欠かせない存在である、とおっしゃってくださり、子供たちの未来、私たち家族のこともいつも寄り添ってくださる先生はとてもあたたかく、大きな励ましをいただきました。

竹口先生からは、らぶはんずもご協力させていただいた旭川医大の研究結果も含めて、CDDの現状やこれからについてご講演いただきました。とても丁寧でわかりやすくお話してくださり、私たち家族にとって、CDDとはどんな病気なのか、経過はどうなるのか？また今後期待される治療なども解説してくださり、希望を感じられる貴重な時間となりました。ご自身の研究や臨床の現場での経験をもとに、私たちの疑問や不安に寄り添いながらお話しいただけたことに心から感謝いたします。

大石先生からは、CDDに関する国際的データベースの現状や今後の展望についてご講演いただきました。らぶはんずから参加させていただいている方も多く、データベースを通してより患者とその家族のQOL向上を目指していくことが目的ということを聞き、とても心強く感じました。

朝永先生からは、障がい児家庭に特化した視点での防災講座を行ってくださいました。災害時にどう備えるのか、避難時に必要な準備など、明日から役立つ知識が満載でした。避難時の工夫、そして障がい児家族は事前準備も大切ということ、日ごろからの備えなど「知っておいてよかった」と思える内容で、家族みんなで考える大切さを痛感いたしました。

ご講演いただいた先生方ほんとうにありがとうございました！

質疑応答の時間もありました。先生と直接お会いしてお話を伺えることは、私たち家族にとって本当に貴重でありがたい機会でした。オンラインや資料だけでは得られない”空気感”や”温度”を感じながら、先生とお話しすることは、日々の不安や疑問を抱えて過ごす家族にとって、何よりの安心と希望につながることができたのではないかと思います。

今回、初の取り組みとして講演中にヘルパー（看護師さん、保育士さん）を頼み、子供たちを見ていただきました。なかなか子供たちと一緒だと講演を集中して聞くことができないとの声もあり、こどもたちを安心して任せることができたことは本当によかったです。看護師さん、保育士さん（大阪実行委員スタッフ）の皆さん、本当にありがとうございました！