らぶはんずBLOG

こんにちは。運営の広報を担当している榎本です。 202 3年9月21日（木）～22日（金）に東京大学山上会館にて、CDKL5アジアワークショップが開催され、22日のファミリーデーに出席したのでレポートさせていただきます。 また翌日の9月23日（土）には、らぶはんずの家族交流会も行いました。こちらは運営の寺山さんによるレポートになります。 【当日編】らぶはんず家族交流会2023　現場レポート 【準備編】らぶはんず家族交流会2023　現場レポート 今回のCDKL5アジアワークショップのテーマは 【CDKL5欠損症の理解と治療の発展のために　“For the Advancement of Understanding and Treatment of CDKL5 Deficiency Disorder”】 IRCNが主催してくださり、アジアでは２回目となるワークショップが開催されました。このワークショップでは、１日目は国内外の研究者の方の最新の研究や臨床試験についての発表でした。２日目は『ファミリーデー』となり、ライフステージごとに推奨される最新のケ

こんにちは。 １０月２１日（土）～２２日（日）に行われます『日本てんかん協会　第５０全国大会』の記念大会で、ドラベ症候群患者家族会様が企画されました 【新しいネットワークを作ろう～難治てんかん患者・家族交流会】の講演者として、私たちCDKL5遺伝子疾患症（CDD）患者家族会会長の安部さんが出席されます。 難治てんかん患者のこどもたちを持つ親として、困ることや悩むことはたくさんあります。てんかんについて親同士が悩み事を相談できる場所や、先輩方のお話を聞ける機会はは本当に貴重な機会となります。ぜひ必要とされてる多くの方に参加していただければと願っています。 今回の企画は、１０月２２日（日）に東京都のホテルメトロポリタンで行われますので、ご興味ある方はぜひご参加ください！ プログラムはこちら↓ 詳細はこちらから↓ https://www.jea-net.jp/news/15361 ※掲載が遅くなり、てんかん大会への申し込み期限は過ぎてしまい大変申し訳ありません。こちらの交流会は当日受付も可能とのことなので、ご参加を希望される方は、ドラベ症候群患者家族会

CDKL5アジアワークショップ開催まで2週間となりました！IRCNから最新のポスターとプログラムをいただきましたので、掲載させていただきます。 翻訳したポスターはこちらになります↓ CDKL5アジアワークショップのプログラムはこちらです↓ 翻訳したプログラムはこちらになります↓ また、CDKL5遺伝子疾患(CDD)の患者家族会も、9月23日(土)に東京にて行われます。コロナ禍でもオンラインやlineでは繋がっていましたが、リアルでの開催は4年ぶりとなるので、こちらでもお会いできることを運営一同楽しみにしております！

8月27日に、Zoomにておしゃべりroomを開催しました！来て下さったメンバーさんありがとうございます。 今回は、9月に行われるCDKL5アジアワークショップに向けての説明会も兼ねて行いました。ワークショップに参加するにあたって疑問点などを解消できればと思い開催させていただきましたが、運営側だけでは出ていなかった視点での質問や提案もあり、実際にどのように思っているのかを聞くことが出来て感謝でした。 CDKL5アジアワークショップの日本開催は前回は2019年度に行われ、今回は2回目になります。 2019年度の詳細に関しては、主催のIRCNのサイトでご覧いただけます。 https://ircn.jp/workshops/20190918-cdkl5asia CDKL5遺伝子欠損症(CDD)は希少疾患ではありますが、日本でも研究して下さる先生がいらっしゃること、海外では家族会の活動もより活発で、CDKL5アライアンスを通して世界各国の研究者や家族会の方と繋がれていることはとても凄いことだと感じています。 今回の日本での開催のワークショップでも多くの

2023年5月24-27日に、岡山県（岡山コンベンションセンター）にて開催されました小児神経学会において、患者会ブースの出展にて参加してきました。 前年よりも参加家族会ブースも多くなり活気のあるイベントになったと思います。当会メンバーさんも初ブース参加の3名が駆けつけてくださり、一緒にブースを盛り上げてくださいました。特に、CDD児のHちゃんも一緒にブースに参加してくれてとても華やかなスペースになっていました！皆さん、お忙しい中遠くから駆けつけてくださり本当にありがとうございました。それぞれが新しい情報や交流など楽しんでくれたことと思います。　 CDKL5JAPANの設置ブース位置は、幸運にもメイン会場前のロビーになっていたこともあり、多くの先生方、企業様にもお声かけいただけましたし、目にも留めていただけました。久しぶりに再会できた先生もいらして、テンションが上がりっぱなしでした。日頃よりお世話になっている製薬会社様、企業様とも対面ならではの交流や情報交換も多くできたことは、現地にて参加出来て本当によかったと思います。 また、今回は今までにない試

私たち、CDKL5遺伝子欠損症（CDD）患者家族会『らぶはんず』がこの度、令和5年度「いのちの輝き親の会奨励賞」を受賞いたしました！ 認定ＮＰＯ法人難病のこども支援全国ネットワークが主催する「いのちの輝き親の会奨励賞」は、プロゴルフ３協会（社団法人日本ゴルフツアー機構、社団法人日本女子プロゴルフ協会、社団法人日本プロゴルフ協会）が主催する日立３ツアーズ選手権の寄附金をもとに、難病に関わる親の会に贈られています。 受賞しました奨励金は、今年度のらぶはんずの活動や病気の理解啓発のために使わせていただきたいと思います。本当に感謝いたします！ この度の奨励金はノーベルファーマさんから紹介していただきました。らぶはんずも10周年を迎え繋がりが広がり、多くの方の助けと支えによって成り立っていることを実感しています。今回の受賞を励みに、今後も会の運営に取り組んでいきたいと思っていますのでどうぞよろしくお願いいたします。