先日、らぶはんずと代表メンバーと先生方で会議が行われました。以前から患者会の中で希望を出していた、指定難病・小児慢性特定疾病取得に向けての会議でした。忙しい中でも患者会の意見を聞いてくださり、登録へ向けて準備をしてくださっている先生方には本当に感謝です。...

アメリカミシガン州のウェイン州立大学でてんかんの研究をされている黒田直生人先生よりご依頼いただいた、『新型コロナウイルスとてんかん』についてのアンケートの受付は終了しました。 引き続き、Q＆Aは載せておきますので、ぜひ一度ご覧いただけたらと思います。

7月24日(金・祝)に、おしゃべりroomを開催しました！ 今年度に入り、新型コロナの影響のため大変な状況の中ですが、らぶはんずとしては毎月新しいメンバーさんの入会申し込みがあり入会してくださる方がいることをとても感謝しています。...

2020年6月27日、28日に、オンラインでCDKL5ファミリーカンファレンスが行われました。本来は、同日にアメリカ・テキサスで開催予定でしたが、新型コロナウイルスの影響で各国から集っての開催は難しくなりました。そのため、今回はzoomを用いてのミーティング開催となりました。 オンラインでの開催は、本来はミーティングへ参加しなければ聞くことが難しいCDKL5に関わってくださっている先生方の講演が、YouTubeでいつでも好きな時間に聞くことができます！ ●講演プログラム● https://drive.google.com/file/d/19Sa9PSsIRry1BzbiAJ2eVY8iZQOCqFmu/view ●IFCRのHP● https://www.cdkl5.com/5th-international-cdkl5-family-education-awareness-conference/ IFCRのホームページの第5回国際ミーティングのページの、 Yourubeでみる をクリックして、視聴できます。アメリカでの開催のため、英語で講演さ

CDKL5遺伝子欠損症(CDD)患者家族会『らぶはんず』のパンフレットが、遂に完成しました！ 広報担当のWさんを中心に作成し、らぶはんずのメンバーの皆さんの協力もあり、新しくパンフレット完成しました！Wさん、協力してくださった皆様本当にありがとうございます。...

https://www.cdkl5japan.com/covid19 ↑こちらのページを読んでください。 大変な状況下の中でも、てんかんの研究を続けてくださっている先生方には本当に感謝の思いでいっぱいです。

GW期間中、自粛生活が続く中、以前から行っていたらぶはんずおしゃべりroomで何か新しいことはできないのかな？と考えて企画し、zoom内の機能の中のブレイクアウトルームという機能を使って、グループ分けをしておしゃべりroomを開催しました。...

第2回おしゃべりroomは、お昼の時間に開催したこともあり、計13名の参加がありました！コロナできっと1人1人大変中だとは思いますが、たくさん参加してくださったこと感謝です。初めましての方も、久しぶりの方も、みなさん来てくださり、lineのトークとは違って、実際に顔をみて、...

今回は、春休み限定(コロナ禍)ということで、一週間毎日の開催となりました。おしゃべりroomに参加してくださった皆さん、本当にありがとうございます！ コロナの影響が日に日に大きくなり、本当に不安な日々の中です。日中、ひきこもりがちならぶはんずの皆のために、気分転換になればと...