GW期間中、自粛生活が続く中、以前から行っていたらぶはんずおしゃべりroomで何か新しいことはできないのかな？と考えて企画し、zoom内の機能の中のブレイクアウトルームという機能を使って、グループ分けをしておしゃべりroomを開催しました。...

第2回おしゃべりroomは、お昼の時間に開催したこともあり、計13名の参加がありました！コロナできっと1人1人大変中だとは思いますが、たくさん参加してくださったこと感謝です。初めましての方も、久しぶりの方も、みなさん来てくださり、lineのトークとは違って、実際に顔をみて、...

今回は、春休み限定(コロナ禍)ということで、一週間毎日の開催となりました。おしゃべりroomに参加してくださった皆さん、本当にありがとうございます！ コロナの影響が日に日に大きくなり、本当に不安な日々の中です。日中、ひきこもりがちならぶはんずの皆のために、気分転換になればと...

今日から土曜日まで、お試しとなりますが、毎日10時から15時で、おしゃべりroomをzoomで開催しています！ 今日は初日・急遽の告知ということもあり、参加者がいるかな？と思っていましたが、サプライズでまさかのカリフォルニアから海外のCDKL5のご家族の参加がありました！！...

今日は、朝から関東で雪がたくさん降りました。なので、コロナで外出制限がかかっているなか、雪でも身動きがとれない状況ということもあり、急遽ですが、ゲリラらぶはんずおしゃべりroomを開催しました！ 突然の告知だったので、来るメンバーがいるかな？と少しどきどきしていましたが、合...

CDKL5遺伝子欠損症の子ども達のほとんどは、難治性てんかんと闘っています。てんかんは、今は100人に１人の割合でいると言われており、日本でも100万人が推定でいるのではと予想されています。その中でも20％ほどは難治性てんかんと診断され、今も有効な治療薬がないなか、発作と闘...

世界保健機構(WHO)の医学的分類リスト「国際疾病分類(ICD)」に希少疾患のCDKL5遺伝子欠損症(ADD)の疾患コードが2020年度10月に新たに割り当てられることになりました！ 詳しくは、 https://www.businesswire.com/news/home/...

毎年、各地から集まって家族会を行っていましたが、日帰りや一泊二日の家族会ではしゃべり足りないこと、またなかなか遠方地からの参加が難しいご家族も多い、という状況もあり、今回初めて『zoom』を使用して、ビデオ通話でおしゃべり会を開催してみました！...

らぶはんずの活動記録です。 2013年に、4家族から始まった家族会です。 今では、全国から集まり、30家族を越える会になりました。 たいへん珍しい疾患であるため、なかなか情報を共有することができずにいましたが、 家族会を通して励まし合えることができるようになったことが感謝で...