ゲリラらぶはんずおしゃべりroom
今日は、朝から関東で雪がたくさん降りました。なので、コロナで外出制限がかかっているなか、雪でも身動きがとれない状況ということもあり、急遽ですが、ゲリラらぶはんずおしゃべりroomを開催しました！ 突然の告知だったので、来るメンバーがいるかな？と少しどきどきしていましたが、合...
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2020年3月26日読了時間: 2分
3月26日はパープルデー てんかん啓発日です。
CDKL5遺伝子欠損症の子ども達のほとんどは、難治性てんかんと闘っています。てんかんは、今は100人に１人の割合でいると言われており、日本でも100万人が推定でいるのではと予想されています。その中でも20％ほどは難治性てんかんと診断され、今も有効な治療薬がないなか、発作と闘...
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2020年3月25日読了時間: 2分
CDKL5遺伝子欠損症(CDD)にWHOの疾病分類コードが付与されます！
世界保健機構(WHO)の医学的分類リスト「国際疾病分類(ICD)」に希少疾患のCDKL5遺伝子欠損症(ADD)の疾患コードが2020年度10月に新たに割り当てられることになりました！ 詳しくは、 https://www.businesswire.com/news/home/...
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2020年3月24日読了時間: 2分
第１回 らぶはんずおしゃべりroom開催
毎年、各地から集まって家族会を行っていましたが、日帰りや一泊二日の家族会ではしゃべり足りないこと、またなかなか遠方地からの参加が難しいご家族も多い、という状況もあり、今回初めて『zoom』を使用して、ビデオ通話でおしゃべり会を開催してみました！...
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2020年3月11日読了時間: 1分
過去の活動記録
らぶはんずの活動記録です。 2013年に、4家族から始まった家族会です。 今では、全国から集まり、30家族を越える会になりました。 たいへん珍しい疾患であるため、なかなか情報を共有することができずにいましたが、 家族会を通して励まし合えることができるようになったことが感謝で...
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2019年12月30日読了時間: 2分
2019年家族会in山梨
2019年12月7日、8日の2日間、山梨県ホテルレッジーナ河口湖にて第８回らぶはんず家族会が開催され、11組の家族が集合しました。2013から毎年開催している家族会ですが、横浜の家族会に続き、２回目のお泊まり付きです！ 1日目は、メンバー同士の交流、会長・副会長からの今後の...
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2019年11月1日読了時間: 1分
CDKL5遺伝子欠損症(CDD)患者家族会 らぶはんずについて
2013年にSNS上で呼びかけ、4人の患児のママたちとつながったことからもっと日本国内に患者さんがいるのでは？と考え、ネット上で呼びかけを続けたことで2019年10月現在30名の患児と家族で構成されている患者家族会です。...
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