らぶはんずBLOG

へるす出版様から発行されている『小児看護』9月号「家族会と共に歩む」に、CDKL5遺伝子欠損症（CDD）らぶはんずも取り上げていただきました。ありがとうございます！ らぶはんずは代表の安部さんが執筆してくださいました。 他にもたくさんの家族会の声が集められた貴重な一冊になりますので、ご興味ある方はぜひご覧いただけたら幸いです。 ー『小児看護』９月号「家族会と共に歩む」 約70の家族会、疾患や障害をもつ子どもとその家族の支援団体の皆さまより、紹介記事を寄稿いただきました。全国の家族会を知り、家族のまっすぐな「声」を聴く、貴重な、大切な、保存版の一冊です。ー 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　へるす出版より引用 雑誌はネットから購入できます。詳細はこちらから↓ ●ホームページ https://www.herusu-shuppan.co.jp/sn202409/ ●X（旧：Twitter） 紹介文 https://twitter.com/herusushuppan/status/1826453558574940184 販売

この度、新しくパンフレットを作り直しました。 新しいパンフレットはこちらです↓ パンフレットでは、長年ＣＤＫＬ５の研究をしてくださっている田中先生のお勤め先の変更に伴い、記載している先生のご紹介を変更しています。また、これを機に先生は新たな寄稿文を頂戴しました。 今回も、広報の寺山さんがパンフレットのデザインを担当してくださり、一段とかわいく、見やすいパンフレットへとリニューアルしています！パンフレットを作成してくださり本当にありがとうございます。 新しくリニューアルしたパンフレットを通して、多くの方にＣＤＫＬ５遺伝子欠損症（ＣＤＤ）のことを知っていただければ幸いです。

7月28日（日）にzoomにてらぶはんず夏休みおしゃべりroomを開催しました！ 今回のおしゃべりroomのテーマは「バリアフリー住宅」 実際にバリアフリー住宅に住んでいるらぶはんずメンバーの2家族にzoomでお宅訪問させていただきました。 お宅訪問させていただいた石川さん・廣岡さんありがとうございます！ どんなところを工夫した？ ここはもう少し改善した方がよかったかも。 などなど。 たくさんのお話を聞くことができ、とても勉強になりました。 また、他にも、家の工夫だけでなく、介助用ベッドや福祉車両、家庭用エレベーターのことなどたくさんの質問が出てき、お宅訪問させていただいた以外の他のメンバーさんの家の工夫も少し見させていただきました。 実際にリアルタイムでそれぞれの家からzoomをつないでいるので、すぐにこんなの使っているよー、と見せ合うことができるのはとてもよかったなと思っています。 今回、参加していただいた皆様ありがとうございました！ 夏休み第２弾も企画中です。 9月1日に、いつもお世話になっている田中先生・高橋先生の講演会と交流会を行う予定

久しぶりのらぶはんず会員限定企画！ 夏休みおしゃべりroomを開催します。 テーマはバリアフリー住宅について。 子供がいる暮らし、というのは良く聞きますが、障がいを持ったこどもの暮らし、というのはあまり聞くことがなく、実際にどんな工夫をしているのか知りたい！という声もあり、今回企画しました。 チラシはこちらです↓

2024年５月３０日(木)～６月１日(土)に愛知県の名古屋国際会議場で開催された第 66回日本小児神経学会学術集会にブース出展しました 。今回、地元の愛知での開催であったので、私は初めてブース出展に参加させていただきました。 今回は、家族患者会ブースの出展数が多く、二つのエリアに分かれていました。私たちCDDを含め難治てんかんを持つ患者家族会でまとまっていたため、和気あいあいとした囲気でした。 患者家族会ブース出展は、それぞれのカラーがあり、どの患者家族会も子どもたちのことを想っていることが伝わってきて、心が温かくなりました。 また、もう一つのエリアでブース出展されている患者家族会の皆様との交流の時間も持つことができ、貴重な意見交換の場となりました。皆様と一緒に写真も撮らせていただきました。 いつもお世話になっている、高橋先生、田中先生にもお会いでき久しぶりにお話しすることができてとても嬉しかったです。 また代表の安部さんが毎回学会へブース出展してくださっていたおかげで、先生方、製薬会社の皆様にCDDのことを知ってくださっていたこともあり、離れた

以前より、家族会の中でも話題に上がることが多かった治験のお話ですが、ユーシービージャパン株式会社様より、CDKL5遺伝子欠損症(CDD)専用の治験サイトが公開されました。 CDDを対象とした治験は日本では初めてのことであり、現時点で治験患者を集めているところとお聞きしました。家族会としても、いつか治験に参加できる機会があるといいね、と数年前から話していたので、治験が開始されたことはとても有り難いです。 治験の参加者数が充実することで、CDD患者の一番の悩みでもある発作を抑えるてんかん薬の開発が進むこと、またCDDに特化したデータが集まることで今後の研究へと繋がることになると期待しています！ 追記： 2024年12月に治験患者の募集は終了したので、バナーを下げさせていただきました。