設立総会を開催しました！

このたび、2026年2月15日に

特定非営利活動法人

CDKL5欠損症家族会らぶはんず

設立総会

をオンラインで開催いたしました！

法人化へ向けた大切な一歩になり、当日ご参加くださった方や協力してくださった皆様、また当日までたくさんの準備をしてくださった運営メンバーの皆様、本当にありがとうございます！

今回の総会では、法人設立に向けた議事を無事に終えることができ、

らぶはんずは次のステップへと進みます。

理事をお引き受けくださった田中先生、高橋先生には、

日頃から大変お世話になっており、このたびも大きなお力添えをいただきました。

改めて、深く御礼申し上げます。

また、なぜ法人化にするのか？

CDKL5遺伝子欠損症（CDD）は、非常に患者数の少ない稀少疾患であり、治療や支援体制の確立が十分とは言えない難治性の病気です。

また、現時点では小児慢性特定疾病や指定難病にも認定されていない状況にあります。そのため、法人化という形をとることで本疾患の認知度向上を図るとともに、1人でも多くの患者家族の方々がつながり、情報共有や支え合いができる場を築くことを目的としています。

広報の寺山さんがわかりやすくまとめてくださいましたので、是非ご覧ください✨

総会終了後には、田中先生よりフォーラムのご報告をいただき、特に「てんかんの新しいお薬」について、詳しくお話しいただきました。

専門的で難しい内容を、患者家族の目線に立って、丁寧に、わかりやすく伝えてくださり、参加者にとって理解を深める貴重な機会となりました。

医療の情報を正しく知ること、そして安心して相談できる場があること、それも、私たち家族会の大切な役割だと改めて感じています。

らぶはんずは、子どもたちとそのご家族が孤立することなく、

安心してつながれる場所であり続けたい、と考えています。

今回ご協力くださった皆さまに、心より感謝申し上げます。

今後ともどうぞよろしくお願いいたします。