2023年5月24-27日に、岡山県（岡山コンベンションセンター）にて開催されました小児神経学会において、患者会ブースの出展にて参加してきました。
前年よりも参加家族会ブースも多くなり活気のあるイベントになったと思います。当会メンバーさんも初ブース参加の3名が駆けつけてくださり、一緒にブースを盛り上げてくださいました。特に、CDD児のHちゃんも一緒にブースに参加してくれてとても華やかなスペースになっていました！皆さん、お忙しい中遠くから駆けつけてくださり本当にありがとうございました。それぞれが新しい情報や交流など楽しんでくれたことと思います。
CDKL5JAPANの設置ブース位置は、幸運にもメイン会場前のロビーになっていたこともあり、多くの先生方、企業様にもお声かけいただけましたし、目にも留めていただけました。久しぶりに再会できた先生もいらして、テンションが上がりっぱなしでした。日頃よりお世話になっている製薬会社様、企業様とも対面ならではの交流や情報交換も多くできたことは、現地にて参加出来て本当によかったと思います。
また、今回は今までにない試みとして、学会の講演セッションに、患者会と医師や学会とのディスカッションの場も設けてくださいました。学会の本編にこうしたプログラムを設けてくださるのは本当に有難いことですし、先生方の患者側に寄り添い、共に問題解決しよう！という姿勢を身近に感じることができ感謝しています。
メインで登壇くださったのは、全国重度心身障害児（者）を守る会様、ドラベ症候群家族会様でしたが、各患者会代表者にも登壇してコメントする時間を設けてくださいました。学会に向けての要望ということで、らぶはんずの兼ねてからの活動としての願いである、「指定難病」「小児慢性疾患」への登録と、患者数の実情とデータとの乖離の改善として、遺伝子検査のさらなる拡充を訴えてまいりました。
ここから9月の東京でのアジアワークショップに向けて、患者会としてもいろいろと動くこともあり忙しくなりますが、メンバー・運営一同で実りあるイベントにすべく頑張りたいと思います。