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  • 運営 榎本

2023年度CDKL5アジアワークショップが開催されます!

IRCN(ニューロインテリジェンス国際研究機構)主催による、CDKL5遺伝子欠損症(CDD)のアジアワークショップが日本で開催されます!


CDKL5アジアワークショップとは、難治性てんかんと重度発達障害を特徴とする神経難病「CDKL5遺伝子欠損症(CDD)」をテーマとしたワークショップになります。国内外の研究者同士の討論はもちろん、患者と研究者をつなぐことによって新たな臨床研究や治療法の開発に結びつけたいと考えられています。研究者にとどまらず、患者やそのご家族、製薬会社の方々等、幅広い方が参加可能になります。


CDKL5遺伝子欠損症の研究者の講演が聴けることはもちろんですが、各国の家族会の方との交流や、CDKL5遺伝子欠損症の研究・治療に関わってくださっている関係者の方ともお会いできる貴重な機会になると思います。(各国の方との話す際は英語が必須になりますが・・・)


2019度にもアジアワークショップがありましたが、当時もCDKL5遺伝子欠損症の患者家族のために働きかけてくださる多くの研究者や臨床医、製薬会社の方、また各国のCDKL5遺伝子欠損症の患者家族会だけでなく、他の家族会の方も多くご参加があり、とても良い学びと交流の場になりました。


患者家族会の皆様、この機会ぜひとも2023年度CDKL5アジアワークショップの参加をご検討ください!



日時:2023年9月21日(木)~22日(金)


時間:9:00~17:00(予定)


場所:東京大学 本郷キャンパス 山上会館

 

CDKL5アジアワークショップのタイムスケジュールです↓

1日目は研究者向け、2日目が家族向けのセッションになります。


2nd CDKL5 Asia Workshop_Program
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また、9月23日(土)には、らぶはんずの家族交流会も計画中です。

らぶはんずもリアルでの家族交流会の開催は4年ぶりとなるため、こちらもご参加いただけたら嬉しいです!

皆様にお会いで出来るのを楽しみにしています!

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