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遺伝性疾患プラスのレポート記事に載せていただきました！

  • 運営　榎本
  • 5 日前
  • 読了時間: 2分

更新日：5 日前

このたび、遺伝子疾患の情報サイト



CDKL5遺伝子欠損症家族会(CDD)の紹介を掲載していただきました。


レポート記事はこちら↓


遺伝子疾患について調べる際、多くの方が最初にたどり着くサイトの一つであり、患者さんやご家族だけでなく、医療関係者の方々にも広く知られている信頼性の高い情報サイトになります。


今回の掲載は、日本小児遺伝学会の患者家族会のブース出展でお話しする機会をいただき、家族会の活動やCDKL5遺伝子欠損症(CDD)の現状についてお伝えさせていただいたことがきっかけになりました。


また、その際にCDKL5遺伝子欠損症(CDD)に関する情報について、現在の状況に合わせてアップデートが必要な点があることをお伝えしたところ、すぐにご理解くださり、快くご対応いただきました。

患者家族の声にも耳を傾けてくださる姿勢に、心より感謝しています。


CDKL5遺伝子欠損症のページはこちら↓


診断を受けたばかりのときは


「どんな病気なのだろう」

「これからどうなるのだろう」


と、不安の中で情報を探されるご家族も多いと思います。

実際に私も、初めは不安でネットの情報を探しました。


そのような中で、このサイトを通して

同じ病気の子どもたちや家族がいること、

そしてつながることのできる場所があることを知っていただけたら、

それはとても大きな意味を持つのではないかと思っております。


今回、このような素晴らしい情報サイトにらぶはんずを掲載していただけたことで、CDKL5遺伝子欠損症(CDD)のことを少しでも多くの方に知っていただき、悩みや不安を抱えるご家族が孤立することなく、繋がることができるきっかけになればと願っています。


このような機会をいただきました

遺伝性疾患プラスの皆さまに、心より感謝申し上げます。

 
 
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