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新型コロナウイルスとてんかんについて

アメリカミシガン州のウェイン州立大学でてんかんの研究をされている黒田直生人先生よりご依頼いただいた、『新型コロナウイルスとてんかん』についてのアンケートの受付は終了しました。


引き続き、Q&Aは載せておきますので、ぜひ一度ご覧いただけたらと思います。




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小児慢性特定疾病・指定難病へ向けて

先日、らぶはんずと代表メンバーと先生方で会議が行われました。 以前から患者会の中で希望を出していた、指定難病・小児慢性特定疾病取得に向けての会議でした。忙しい中でも患者会の意見を聞いてくださり、登録へ向けて準備をしてくださっている先生方には本当に感謝です。 指定難病・小児慢性特定疾病を取得することで、CDKL5遺伝子欠損症の認知度が上がること、また経済面での助けが大きいことがメリットです。特に、C

国際CDKL5ミーティング、オンラインで開催

2020年6月27日、28日に、オンラインで国際CDKLミーティングが行われました。 本来は、同日にアメリカ・テキサスで開催予定でしたが、新型コロナウイルスの影響で各国から集っての開催は難しくなりました。そのため、今回はzoomを用いてのミーティング開催となりました。 オンラインでの開催は、本来はミーティングへ参加しなければ聞くことが難しいCDKL5に関わってくださっている先生方の講演が、YouT

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​​​CDKL5遺伝子欠損症(CDD)患者家族会

『らぶはんず』のパンフレット​です!

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2020年5月に第2版完成しました!

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