• cdkl5japan

ゲリラらぶはんずおしゃべりroom


今日は、朝から関東で雪がすごかったですね!


コロナで外出制限がかかっているなか、

雪でも身動きがとれない状況ということもあり、


急遽ですが、ゲリラらぶはんずおしゃべりroomを開催しました!(笑)



突然の告知だったので、

来るメンバーがいるかな?と少しどきどきしていましたが、



合計、6名の参加がありました!



おしゃべりの内容は、

・今関東で爆発的に増えているコロナについて、

・ママ達の息抜きの仕方



などなど。

普段なかなか会えないメンバーと、

こうしてネットで繋がりおしゃべりできるのは、

とても嬉しく思います!


直接会うのは、距離的にも大変だったり、

今はコロナの影響で室内での集まりも難しいので、


すっぴんで気軽に集まれるメリットがありますね。




そして、明日からは


お試しになりますが、

春休み限定 らぶはんずおしゃべりroomを


月曜日から土曜日まで毎日開催します!!


どんな感じになるか、

いろいろ手探りでありますが、チャレンジしてみたいと思います!

最新記事

すべて表示

小児慢性特定疾病・指定難病へ向けて

先日、らぶはんずと代表メンバーと先生方で会議が行われました。 以前から患者会の中で希望を出していた、指定難病・小児慢性特定疾病取得に向けての会議でした。忙しい中でも患者会の意見を聞いてくださり、登録へ向けて準備をしてくださっている先生方には本当に感謝です。 指定難病・小児慢性特定疾病を取得することで、CDKL5遺伝子欠損症の認知度が上がること、また経済面での助けが大きいことがメリットです。特に、C

%E3%81%8A%E5%95%8F%E3%81%84%E5%90%88%E3%

​​​CDKL5遺伝子欠損症(CDD)患者家族会

『らぶはんず』のパンフレット​です!

らぶはんずパンフレット表紙.jpg
らぶはんずパンフレット裏表紙.jpg

2020年5月に第2版完成しました!

詳細はお問い合わせよりお願いいたします。