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CDKL5遺伝子欠損症(CDD)患者家族会 らぶはんずについて

2013年にSNS上で呼びかけ、4人の患児のママたちとつながったことから

もっと日本国内に患者さんがいるのでは?と考え、ネット上で呼びかけを続けたことで

2019年10月現在30名の患児と家族で構成されている患者家族会です。


以前は‘CDKL5遺伝子変異症候群’という名称でしたが、国際会議や研究者の先生方の

国際学会等で ’CDD’=CDKL5欠損症という呼名が一般的となってきたため

私たち患者会も‘CDKL5遺伝子欠損症(CDD)患者家族会’と名称を改めることになりました。


CDDにつきましては詳細の動画をアップしておりますので、そちらをご覧ください。



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ブコラム勉強会に参加

先日、zoomにてドラベ症候群患者会が開催してくださったブコラム勉強会にらぶはんずの家族会メンバーが9名参加しました。静岡てんかん神経医療センターの今井克美先生より、2020年12月に発売が開始された「ブコラム」について詳しく講演していただきました。 ドラベ症候群は私たちのCDKL5遺伝子欠損症と同じく小児てんかんと闘うお子さんを持つ家族会で、特に発熱に伴うてんかん重責発作が重く、命にかかわること

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​​​CDKL5遺伝子欠損症(CDD)患者家族会

『らぶはんず』のパンフレット​です!

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2020年5月に第2版完成しました!

詳細はお問い合わせよりお願いいたします。