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CDKL5遺伝子欠損症(CDD)患者家族会 らぶはんずについて

2013年にSNS上で呼びかけ、4人の患児のママたちとつながったことから

もっと日本国内に患者さんがいるのでは?と考え、ネット上で呼びかけを続けたことで

2019年10月現在30名の患児と家族で構成されている患者家族会です。


以前は‘CDKL5遺伝子変異症候群’という名称でしたが、国際会議や研究者の先生方の

国際学会等で ’CDD’=CDKL5欠損症という呼名が一般的となってきたため

私たち患者会も‘CDKL5遺伝子欠損症(CDD)患者家族会’と名称を改めることになりました。


CDDにつきましては詳細の動画をアップしておりますので、そちらをご覧ください。



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小児慢性特定疾病・指定難病へ向けて

先日、らぶはんずと代表メンバーと先生方で会議が行われました。 以前から患者会の中で希望を出していた、指定難病・小児慢性特定疾病取得に向けての会議でした。忙しい中でも患者会の意見を聞いてくださり、登録へ向けて準備をしてくださっている先生方には本当に感謝です。 指定難病・小児慢性特定疾病を取得することで、CDKL5遺伝子欠損症の認知度が上がること、また経済面での助けが大きいことがメリットです。特に、C

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​​​CDKL5遺伝子欠損症(CDD)患者家族会

『らぶはんず』のパンフレット​です!

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2020年5月に第2版完成しました!

詳細はお問い合わせよりお願いいたします。