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CDKL5遺伝子欠損症(CDD)患者家族会 らぶはんずについて

2013年にSNS上で呼びかけ、4人の患児のママたちとつながったことから

もっと日本国内に患者さんがいるのでは?と考え、ネット上で呼びかけを続けたことで

2019年10月現在30名の患児と家族で構成されている患者家族会です。


以前は‘CDKL5遺伝子変異症候群’という名称でしたが、国際会議や研究者の先生方の

国際学会等で ’CDD’=CDKL5欠損症という呼名が一般的となってきたため

私たち患者会も‘CDKL5遺伝子欠損症(CDD)患者家族会’と名称を改めることになりました。


CDDにつきましては詳細の動画をアップしておりますので、そちらをご覧ください。



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​​​CDKL5遺伝子欠損症(CDD)患者家族会

『らぶはんず』のパンフレット​です!

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2020年5月に第2版完成しました!

詳細はお問い合わせよりお願いいたします。