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  • 運営 榎本

らぶはんず夏休みおしゃべりroom開催しました!

8月27日に、Zoomにておしゃべりroomを開催しました!来て下さったメンバーさんありがとうございます。


今回は、9月に行われるCDKL5アジアワークショップに向けての説明会も兼ねて行いました。ワークショップに参加するにあたって疑問点などを解消できればと思い開催させていただきましたが、運営側だけでは出ていなかった視点での質問や提案もあり、実際にどのように思っているのかを聞くことが出来て感謝でした。



CDKL5アジアワークショップの日本開催は前回は2019年度に行われ、今回は2回目になります。


2019年度の詳細に関しては、主催のIRCNのサイトでご覧いただけます。

https://ircn.jp/workshops/20190918-cdkl5asia



CDKL5遺伝子欠損症(CDD)は希少疾患ではありますが、日本でも研究して下さる先生がいらっしゃること、海外では家族会の活動もより活発で、CDKL5アライアンスを通して世界各国の研究者や家族会の方と繋がれていることはとても凄いことだと感じています。


今回の日本での開催のワークショップでも多くの研究者の先生方や臨床医の先生、また他にもCDKL5遺伝子欠損症(CDD)に関わる方が来て下さると聞いています。


CDKL5アライアンスの代表の方がいつもおっしゃられている言葉があり


「研究者と、臨床医と、製薬会社と、患者家族会を繋ぐことが大切」


ワークショップは、研究者の先生の発表の場でもあると同時に、この言葉を実現させる場でもあります。日本での開催は本当に貴重な機会となりますので、もし参加を迷われている患者家族会のメンバーさんがおられたら、短い時間でも良いのでぜひ参加をご検討下さい!!





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