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過去の活動記録

らぶはんずの活動記録です。


2013年に、4家族から始まった家族会です。

今では、全国から集まり、30家族を越える会になりました。

たいへん珍しい疾患であるため、なかなか情報を共有することができずにいましたが、

家族会を通して励まし合えることができるようになったことが感謝です。




家族交流会


第1回 2013年3月 東京

第2回 2014年5月 東京

第3回 2015年5月 東京

第4回 2015年9月 大阪

第5回 2016年11月 名古屋

第6回 2017年11月 大阪

第7回 2018年11月 横浜

第8回 2019年12月 山梨



一年に一回、同じ仲間と交流の機会を持てることは、

いろんな先輩方の話を聞けたり、同じ年代の子ども達との悩みを分かち合えたり、

新しい学びをすることが出来たりと、とても励まれされる交流会です。




国際ファミリーミーティングにも参加しています!


2018年6月 アメリカ・デンバー



2019年6月 スコットランド・エディンバラ




代表でらぶはんずからは毎年2名ずつ参加しています。





はじめて、募金活動にもチャレンジしました。


第1回 2019年10月 横浜





今後も、継続して活動を行っていく予定をしています。


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​​​CDKL5遺伝子欠損症(CDD)患者家族会

『らぶはんず』のパンフレット​です!

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2020年5月に第2版完成しました!

詳細はお問い合わせよりお願いいたします。