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ナナカラ勉強会

今回、てんかん記録アプリである『ナナカラ』の発案者であるwest症候群の本田さんと、開発者のノックオンザドアの皆様に来ていただき、『ナナカラ』の開発ストーリーや機能説明などを行っていただくオンライン説明会を行いました。


私たち、難治のてんかん児を持つ親として、てんかんの記録はとても大切なものではありますが、日々の生活の中に終われて記録を十分にとれないこともあり、このように便利にそして簡単に使えるアプリを開発してくださったことに本当に感謝です。


説明会の中で、ノックオンザドアの皆様の熱い思いを聞かせていただくことができ、本当に私たち患者側にとっての良いアプリを作りたいという気持ちが伝わってきてとても嬉しくなりました。また、てんかんの記録を取ることで自分たちの記録だけでなく、後々には統計データを取って製薬会社や医師の方々へ情報提供を行い、最終的に患者側へ新しい治療薬として開発されるきっかけになればという展望もきかせていただき、とても希望を持つことができる話しも聞くことが出来ました。


私たち家族会も、子ども達のよりよい未来のために協力できることはしていきたいと望んでいます。

最後になりましたが、今回説明会を行ってくださったノックオンザドアの皆様、参加してくださった皆様ありがとうございました。




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ブコラム勉強会に参加

先日、zoomにてドラベ症候群患者会が開催してくださったブコラム勉強会にらぶはんずの家族会メンバーが9名参加しました。静岡てんかん神経医療センターの今井克美先生より、2020年12月に発売が開始された「ブコラム」について詳しく講演していただきました。 ドラベ症候群は私たちのCDKL5遺伝子欠損症と同じく小児てんかんと闘うお子さんを持つ家族会で、特に発熱に伴うてんかん重責発作が重く、命にかかわること