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らぶはんずGWおしゃべりroom開催

今年のGWの5月3日、4日におしゃべりroomを開催しました!


コロナが長引く中、遠方にいるメンバーさんとなかなか会うことが出来ない中ですが、おしゃべりroomでオンラインを通じて話すたびに、皆さんも頑張っておられるから、私も頑張ろう!といつも励まされます。


コロナであっても、子ども達のこと、てんかん発作のことの悩みは変わりません。その中で、てんかん薬のことも話題に上がりました。CDKL5遺伝子欠損症のお子さん達は、てんかん薬が効きにくく、多剤を使用しているお子さんが多いです。特に年齢が小さい時は発作の回数も多く、効いてる?効いてない?と不安になりながら薬の調整を行っています。そして、てんかん薬は一度飲むと入れ替えるのには数ヶ月単位で時間がかかります。なので、少しでも合ったお薬を早く見つけたい!と思う気持ちが強くなります。


てんかん薬は主治医との連携が一番大切ですが、家族会の中でも今皆がどんな薬をつかっているのか、この薬はこの発作に効きやすかったのか、年齢で使えるお薬が違ってくることなどを聞くことができるので、主治医の先生と相談するときに一つの希望になったりしています。


これからも定期的におしゃべりroomを続けていき、情報交換や気分転換の場となってくれたら嬉しいです。



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ブコラム勉強会に参加

先日、zoomにてドラベ症候群患者会が開催してくださったブコラム勉強会にらぶはんずの家族会メンバーが9名参加しました。静岡てんかん神経医療センターの今井克美先生より、2020年12月に発売が開始された「ブコラム」について詳しく講演していただきました。 ドラベ症候群は私たちのCDKL5遺伝子欠損症と同じく小児てんかんと闘うお子さんを持つ家族会で、特に発熱に伴うてんかん重責発作が重く、命にかかわること