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今年もらぶはんずの家族会の開催が決定しました♪今回は東京多摩市の研修施設にて！ 『CDKL5欠損症』に関することから、療育のプロから学ぶ『発達支援の工夫』など、今回の講演も先生方に協力いただき充実のラインナップに。 開催に向けて、運営メンバー一同準備に励む日々です！ ご参加予定の皆様、お会いできるのを楽しみにしております ----- CDKL5欠損症家族会らぶはんず 家族会2026 ----- ️■日時 ●7/4（土）講演会 13:30-18:00（13:00受付開始） ●7/5(日)交流会 9:00-12:00（8:30受付開始） ■場所 リンクフォレスト 東京都多摩市鶴牧3-5-3 （京王・小田急多摩センター駅から徒歩10分）

-------------------------------- 本アンケートは受付を終了しました。 沢山の回答のご協力をいただきありがとうございました！ -------------------------------- らぶはんずから、会員/非会員問わず『CDKL5欠損症』の患者をご家族に持つ皆様にアンケートのお願いです。 CDKL5欠損症は、独立疾患としてはまだ「小児慢性特定疾病」「指定難病」のいずれも登録されていません。 らぶはんずでは、CDKL5欠損症の 小児慢性特定疾病 指定難病 の登録を目指し、研究者の先生方と協力して申請に向けて活動を行っています！ そのため、CDKL5欠損症の患者の小児慢性特定疾病/指定難病の取得率を調査中です！ CDKL5欠損症と診断されている方であれば、【らぶはんずの会員でない方】も回答いただけます。 この疾患患者とご家族が、必要な制度をスムーズに利用できる未来を目指して、多くの方に回答の協力をいただけると嬉しいです♪

2026年2月28日、 世界中のCDKL5コミュニティが集まり、 Loulou FoundationのRuss Addisさん による 遺伝子治療についてのオンライン講演 が行われました。開催してくださった皆さまに感謝します。 参加者 280人以上 、 51カ国 から参加、 94件の質問 が事前に提出されました。 500人以上が事前登録 。登録してくださった皆さんありがとうございました。 Loulou Foundation が2018年に独自のバイオメディカル企業 Elaaj Bio を設立し、以下のCDKL5欠乏症（CDD）の治療法開発を進めています。 1. CDDの遺伝子治療がいよいよ近づいています CDDの遺伝子治療が臨床試験に近づいている理由として、以下の重要な研究・活動が挙げられました。 　●　 Voice of the Patient Report ：患者・家族の声をまとめたレポート。保護者が中心となって作成。 　●　 CANDID Study ：100人以上の患者が参加する国際研究、発作回数だけでなく様々な症状を3年間にわたり細かく記録することで、CDDの症状の平均...