運営　榎本

こんにちは。 らぶはんず運営チーム・広報担当の榎本です。 先日のブログでもお伝えしましたが、らぶはんずは NPO法人 CDKL5欠損症家族会らぶはんず として新たなスタートを切りました。 ここまで活動を続けてこられたのは、家族会に参加してくださる会員の皆さま、日頃よりご支援・ご協力をいただいている先生方、関係者の皆さまのお力添えがあったからこそです。 心より感謝申し上げます。 現在は、東京で開催予定のリアル家族会に向けて、運営一同準備を進めています。 会員の皆様に直接会える機会なので楽しみにしております♪ 今回は、改めて「らぶはんず」の活動についてご紹介したいと思います。 らぶはんずは、 「つながり、支え合い、未来へつなぐ」 を理念に、3つのミッションを掲げて活動していきます。 CDKL5欠損症の患者さんとそのご家族の生活の質（QOL）の向上、そして希少疾患のある子どもたちが安心して暮らせる社会の実現を目指していきたいと思っています。 そのために大切にしているのが、次の3つです。 1.患者家族をつなげ、支え合う 現在、らぶはんずには全国から約50家族（2026年現在）が参加してい...

3月26日は、てんかんへの理解を広めることを目的とした国際的な啓発デー「パープルデー」になります。 パープルデーでは、紫がシンボルカラーとされており、紫のものを身につけて参加することで、てんかんへの理解を広げる意思が表されています。 今年は、「パープルデー名古屋」と「パープルデー大阪」に、らぶはんずメンバーがそれぞれ参加させていただきました！ 名古屋会場では、屋外でのマルシェをはじめ、スタンプラリー、パープルマンとの写真撮影、てんかんに関する講座やプロレスイベントなど、多彩な企画が行われていました。 ステージもあり、子供と一緒に楽しめる企画も多く、きょうだい児も一緒に過ごせる環境はとてもうれしかったです。 紫の服を着て、名古屋に参加した2人はベルトで少し隠れちゃいましたが、らぶはんずTシャツを着て参加しました！ ●名古屋の感想 今回、初めてパープルデーに参加しました。会場はとてもあたたかく明るい雰囲気でした。さまざまな企画やマルシェもあり、楽しみながら参加できたのが印象的でした。 てんかんのある子どもを育てていますが、パープルデーについてしっかり知ったのは最近のことでした。だから...

このたび、遺伝子疾患の情報サイト 遺伝性疾患プラス に、 CDKL5遺伝子欠損症家族会(CDD)の紹介を掲載していただきました。 レポート記事はこちら↓ 第48回日本小児遺伝学会学術集会レポート、2026年3月 - 遺伝性疾患プラス 遺伝子疾患について調べる際、多くの方が最初にたどり着くサイトの一つであり、患者さんやご家族だけでなく、医療関係者の方々にも広く知られている信頼性の高い情報サイトになります。 今回の掲載は、日本小児遺伝学会の患者家族会のブース出展でお話しする機会をいただき、家族会の活動やCDKL5遺伝子欠損症(CDD)の現状についてお伝えさせていただいたことがきっかけになりました。 また、その際にCDKL5遺伝子欠損症(CDD)に関する情報について、現在の状況に合わせてアップデートが必要な点があることをお伝えしたところ、すぐにご理解くださり、快くご対応いただきました。 患者家族の声にも耳を傾けてくださる姿勢に、心より感謝しています。 CDKL5遺伝子欠損症のページはこちら↓ CDKL5欠損症 - 遺伝性疾患プラス 診断を受けたばかりのときは 「どんな病気なのだろう」...