• cdkl5japan

CDKL5アライアンスのビデオコールプロジェクトに参加しました!

私たちらぶはんずが加盟している、CDKL5アライアンスのビデオコールプロジェクトに参加しました!ビデオコールプロジェクトとは、世界中の各団体がそれぞれの母国語で一言ずつ短いメッセージを集めて、自分たちを発信するプロジェクトです。毎年集まって国際家族会議を行ってきましたが、コロナ禍になり海外への渡航が難しい現状集まることができていません。多くのことが制限されることになってしまった世界で希望をもって歩むことができるように、と願いを込めて、このプロジェクトが立ち上がったと聞いています。


私たちらぶはんずのメッセージは


【子供たちの明るい未来のために!】


日本のメッセージもですが、各国のメッセージもぜひご覧ください。


ビデオコールプロジェクトの動画はこちらからご覧になれます↓

CDKL5ALLIANCEHP


先日の家族会でオンライン上でご協力していただいたメンバーさんありがとうございました!

最新記事

すべて表示

遺伝子疾患プラスにCDD(CDKL5遺伝子欠損症)についての詳細が載っています。ぜひ、ご一読ください! https://genetics.qlife.jp/diseases/cdkl5-deficiency 遺伝子疾患プラスというサイトは、遺伝子の病気について原因や治療法など難しい知識を丁寧にわかりやすく解説してくださるサイトですまた、研究機関や疾患にまつわる情報も載せてくださっていました。 以前

ご報告が遅くなってしまいましたが、11月7~8日にボストンにてCDKL5Forumが開催されました! CDKL5Forumとは、毎年この時期に開催されておりCDD(CDKL5遺伝子欠損症)に携わる研究者や企業と各国の患者会代表者が集まり、最新の研究状況等について話し合う会議です。ここ2年程コロナのためオンラインでの開催でしたが、今年は対面形式で行われることになり、日本からは東京大学の田中先生が輝幸