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2019年家族会in山梨


2019年12月7・8日 山梨県ホテルレッジーナ河口湖にて第8回らぶはんず家族会が開催され、11組の家族が集合しました。

2013から毎年開催している家族会ですが、横浜の家族会に続き、2回目のお泊まり付きです!




1日目は、メンバー同士の交流、会長・副会長からの今後のらぶはんずの活動やエジンバラで開催された国際会議の報告があり、夜は食事会をしました。 普段は会えない全国各地に散らばる、らぶはんずファミリー。 初めましてのお友達も、久しぶりに会うお友達も、毎度のことながら話すことは尽きません。 北海道旭川医大から高橋先生もはるばる来ていただき、普段は聞けないようなお話もさせていただいて、とても貴重な時間となりました。 2日目は、高橋先生が現在行っている機能的MRI検査の説明と現段階での検査結果についての講演、またCDDの研究をしておられる東大の田中先生による、ノックアウトマウス(CDDをもたせたマウス)を使った精神遅滞の解明や遺伝子治療についての講演を受けました。 難しいです。 本当に難しいお話なのですが、私たちにもわかるようにスライドを作成し説明してくださる先生達には本当に感謝しかありません。


まだまだ課題は多いですが、これからも 「CDDの仲間とのつながり・世界とのつながり・知ってもらう活動」 に力を入れていきたいと気持ちが引き締められました。 世界を見ても、CDDにとって今は本当にチャンスの時だと思っています。 今後も、募金活動や各エリアでの交流会もしていく予定です。 泊まりの家族会は初参加でしたが、それでも時間が足りないと個人的には思いました。 毎年開催するのは、大変だしお金もかかります。 でも、子供達の顔を見て、みんなに会って話をするというのは意味のあることだと思います。

来年もまた元気に会えますように!

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​​​CDKL5遺伝子欠損症(CDD)患者家族会

『らぶはんず』のパンフレット​です!

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2020年5月に第2版完成しました!

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