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2020年オンライン家族会決定!

今年は新型コロナの影響で、多くのイベントが出来なくなっていて、家族会の開催もできるのか?と運営側でも悩んでいましたが、この機会だからこそ、オンラインで全国のメンバーさんと繋がれる機会、日本だけでなく、海外の先生とも繋がれる機会になるのでは!となり、オンラインでの開催を決定しました!


1日目は5人の先生方からの講演会、2日目は家族交流会の予定です。

去年も、家族会に来て講演をしてくださった、東京大学の田中先生、旭川医大の高橋先生だけでなく、ボストンからの先生も参加してくださることになり、盛りだくさんの一日になること間違いないです!


プログラムの表題に関しては今後の予定に載せてあります。

CDKL5遺伝子欠損症(CDD)という希少疾患にもかかわらず、研究や協力をしてくださる先生がいることを本当にありがたく思います。


また、今年はらぶはんずに新規入会のかたが多く来てくださったこと、オンラインだからこそ遠方の方も少し気軽に参加できるのでは?と思っているので、皆様ともいろいろ話す機会がもてることもとても楽しみです!

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小児慢性特定疾病・指定難病へ向けて

先日、らぶはんずと代表メンバーと先生方で会議が行われました。 以前から患者会の中で希望を出していた、指定難病・小児慢性特定疾病取得に向けての会議でした。忙しい中でも患者会の意見を聞いてくださり、登録へ向けて準備をしてくださっている先生方には本当に感謝です。 指定難病・小児慢性特定疾病を取得することで、CDKL5遺伝子欠損症の認知度が上がること、また経済面での助けが大きいことがメリットです。特に、C

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​​​CDKL5遺伝子欠損症(CDD)患者家族会

『らぶはんず』のパンフレット​です!

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2020年5月に第2版完成しました!

詳細はお問い合わせよりお願いいたします。