• cdkl5japan

2020年オンライン家族会決定!

今年は新型コロナの影響で、多くのイベントが出来なくなっていて、家族会の開催もできるのか?と運営側でも悩んでいましたが、この機会だからこそ、オンラインで全国のメンバーさんと繋がれる機会、日本だけでなく、海外の先生とも繋がれる機会になるのでは!となり、オンラインでの開催を決定しました!


1日目は5人の先生方からの講演会、2日目は家族交流会の予定です。

去年も、家族会に来て講演をしてくださった、東京大学の田中先生、旭川医大の高橋先生だけでなく、ボストンからの先生も参加してくださることになり、盛りだくさんの一日になること間違いないです!


プログラムの表題に関しては今後の予定に載せてあります。

CDKL5遺伝子欠損症(CDD)という希少疾患にもかかわらず、研究や協力をしてくださる先生がいることを本当にありがたく思います。


また、今年はらぶはんずに新規入会のかたが多く来てくださったこと、オンラインだからこそ遠方の方も少し気軽に参加できるのでは?と思っているので、皆様ともいろいろ話す機会がもてることもとても楽しみです!

最新記事

すべて表示

ブコラム勉強会に参加

先日、zoomにてドラベ症候群患者会が開催してくださったブコラム勉強会にらぶはんずの家族会メンバーが9名参加しました。静岡てんかん神経医療センターの今井克美先生より、2020年12月に発売が開始された「ブコラム」について詳しく講演していただきました。 ドラベ症候群は私たちのCDKL5遺伝子欠損症と同じく小児てんかんと闘うお子さんを持つ家族会で、特に発熱に伴うてんかん重責発作が重く、命にかかわること