今年は本来であればこの時期に家族会を開催する予定でしたが、新型コロナウイルスの影響もありらぶはんずオンライン家族会として、zoom上での開催とさせて頂きました。今回の家族会は2日間に分けて開催し、1日目は合計5名の先生方からご講演していただき、2日目は家族会でのミーティングと交流会を行いました。
1日目の講演の内容は、とても充実した内容で、実際にCDKL5遺伝子欠損症という希少疾患であるにもかかわらず、研究してくださる先生方がいることは患者家族にとって大変強く思いました。
5名の先生からの講演内容は、
・東京大学大学院医学系研科の田中輝幸先生:『CDKL5遺伝子欠損症変異の説明と最近の研究の進展について』
・筑波大学国際統合睡眠医科研究機構の柳沢正史先生:『筑波大学で行われている睡眠の研究内容・新しい脳波システムについて』
・ボストン子供病院の梅森久視先生：『遺伝子診断の基礎、CDKL5遺伝子欠損症の遺伝に変異について』
・堺市立重症心身障害者(児)支援センター「ベルデさかい」の大石有加先生：『CDKL5遺伝子欠損症の国際データベースについて』
・旭川医科大学小児科の高橋悟先生：『旭川大学で行われているCDKL5遺伝子欠損症の臨床研究について』
をご講演していただきました。どの先生方も患者家族にとってわかりやすく解説していただき、去年と同じ先生から講演をいただけることはより疾患や最新の研究について深く知ることが出来、新しい先生からの講演では、新しい発見や気づきを得ることが出来、今回の講演を通して本当に多くのことを学ばさせていただきました。質疑応答の時間も設けさせていただき、それぞれその場で疑問に思ったことを質問し、先生方から直接フィードバックを受けることが出来、対応してくださった先生方には本当に感謝しています。
今回、お休みの日にもかかわらず、また、ボストンからは時間帯が深夜にもかかわらず、講演を引き受けてくださり、とても講演内容がボリュームがあり質疑応答も盛り上がったため時間を大幅に超してしまいましたが、長時間に渡り参加してくださった先生方、本当にありがとうございました。
2日目は患者家族会のミーティングとzoom上のブレイクアウトroomという機能を使って少人数ずつでの交流会を行いました。今年度は、計画していたことがほとんど行うことが出来なかったですが、その中でもらぶはんずとして、新しくパンフレットを作成することが出来、HPをリニューアルすることが出来たことは、これからの活動を開始するに当たって大きな一歩でした。また、らぶはんずYoutubeも新たに開設したので、情報発信の新しいツールとしてこれから使っていけたらと願っています。
少人数ずつでの交流会では、今年度新しく参加されたメンバーさんも多く参加してくださったので、簡単な自己紹介から始まり、今悩んでいることの共有や、先輩ママさんからのアドバイスなど、幅広くいろんな話題で盛り上がりました。同じ疾患を持つ親として悩みは尽きないですが、悩みを共有したり、また先輩方からのヒントを得ることで解決する方法のきっかけになることもあり、直接会えないけれどオンラインを通して励まし会える仲間がいることはとても感謝なことだと感じています。
今回、らぶはんずオンライン家族会に参加してくださった先生方、また関係者の皆様、患者家族会の皆様には本当にありがとうございました。次回は、直接会って開催出来ることを願っています。
2020年12月5日 勉強会
2020年12月6日 家族交流会
