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第64回日本小児神経学会にブース出展しました!

2022年6月2日(木)~4日(土)、Gメッセ群馬で開催された第64回日本小児神経学会の患者・家族会として展示ブースを出展致しました。お忙しい中、代表の安部さんと運営の石川さんに現地へ赴いていただき、設営から運営まで行っていただきました。本当にありがとうございます。



出展ブースでは、らぶはんずのかわいい垂れ幕とPOPを設置し、​​​パンフレット​を配布させていただきました。ここ数年、コロナ禍ということもあり現地とオンラインでのハイブリット開催となっていましたが、らぶはんずのブースにも多くの先生方が来てくださったとお聞きしています。




今回は患者・家族会のブース出展を行ったことで、新しく製薬会社さんとの繋がりを持つことができ、現在臨床試験が始まっているてんかん治療薬についてや、CDDの新薬についてもお話しすることができたと聞いています。私たちらぶはんずのメンバーの子ども達にとって大きな希望の第一歩に繋がっていることを感じました。また、いつもらぶはんずでお世話になっている東大の田中先生や旭川医大の高橋先生を始め多くの先生方とも久しぶりにお目にかかることが出来、現地へ赴いてくださったからこそ繋がることが出来たご縁に本当に感謝致します。


今後もらぶはんずとして、子ども達の未来にむけて一歩ずつ活動していきたいと思います。


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先日、zoomにてドラベ症候群患者会が開催してくださったブコラム勉強会にらぶはんずの家族会メンバーが9名参加しました。静岡てんかん神経医療センターの今井克美先生より、2020年12月に発売が開始された「ブコラム」について詳しく講演していただきました。 ドラベ症候群は私たちのCDKL5遺伝子欠損症と同じく小児てんかんと闘うお子さんを持つ家族会で、特に発熱に伴うてんかん重責発作が重く、命にかかわること