先日、福岡てんかん学会の患者会ブースにてCDKL5患者家族会らぶはんずとして参加してきました。
毎回、会場のレイアウトにより患者会ブースがどこに設置されるのかドキドキします。（事務局の方でもいろいろ検討しての結果であることは承知ですが、たまに「なぜここに？」という場所に設置されることもあるため）今回は、先生方の会場移動の動線上の目立つ場所に設置されており「当たり」でした！
今回のブース出展に間に合うように患者会のパンフレットも刷新し、新しいパンフレットをお配りできてよかったです。
私は仕事の都合にて後半2日間の参加でしたが、初日は九州メンバーさんが初参加してくださり、お会いすることができなくて残念だったのですが、楽しんでくださったようでそういったことも嬉しかったです。
可愛い看板娘として参加してくれたKちゃんです。親子で来てくださりありがとうございます！
また、金曜の夜には、お隣のブースのレノックスガストー症候群（チームLGS）のキックオフ＆スピンオフ企画のInstagram配信にも飛入りで参加することにもなり、ここでも新しい繋がりや出会いが作れたことは大変感謝しています。
また新しい企画に繋がりそうなこともありましたので、ぜひ楽しみにしてください！
Instagram企画の終了後には、先生方や企業の方などと懇親会（と題した二次会）にもお誘いいただき、ゆっくり交流できたことはとても楽しい時間ともなりました。
また、前々日に急遽印刷発注をして間に合わせた来年3月開催の「レット症候群とその周辺疾患の合同シンポジウム」チラシもたくさんの先生方に配布できたことも今回の私のミッションとして大きく無事役目を果たせたのではと思います。
これから企画に向けて、新しい情報を随時シェアしていきます。
今回のブース参加に際して、快く送り出してくれた家族や同僚、会場でいつもお声かけくださる先生や企業の方々、多くの人に支えられてこうした活動ができていることに深く感謝しております。ありがとうございます！
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