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第4回 らぶはんずおしゃべりroom開催

7月24日(金・祝)に、おしゃべりroomを開催しました!


今年度に入り、新型コロナの影響のため大変な状況の中ですが、らぶはんずとしては毎月新しいメンバーさんの入会申し込みがあり入会してくださる方がいることをとても感謝しています。


今回は、その新しく加わったメンバーさん達がおしゃべりroomに参加してくださり、2時間たっぷりおしゃべりしました。

日々の生活の悩みや、CDKL5の特徴のこと、また他にも気になることなど、先輩方との意見交換の場になったので、よかったのではないかと思っています。

今回、様々な地域の方が参加してくださったのですが、学校の話題になったときは本当に地域差によって受け入れる体制が違うな、と感じました。


毎回参加していても、そのたびに新しい気づきや発見、出会いもあり、続けておしゃべりroomが開催できていることをとても嬉しく思います。



今年は例年に比べて、学生組にとっては短い夏休みになるため、また時期をみて次回の開催を決めたいと思っています。

いつも参加されているメンバーさんも、新しく参加されたメンバーさんも、お久しぶりのメンバーさんも、途中参加、退室OKなので、ぜひおしゃべりroomに来てください!


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ブコラム勉強会に参加

先日、zoomにてドラベ症候群患者会が開催してくださったブコラム勉強会にらぶはんずの家族会メンバーが9名参加しました。静岡てんかん神経医療センターの今井克美先生より、2020年12月に発売が開始された「ブコラム」について詳しく講演していただきました。 ドラベ症候群は私たちのCDKL5遺伝子欠損症と同じく小児てんかんと闘うお子さんを持つ家族会で、特に発熱に伴うてんかん重責発作が重く、命にかかわること