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第3回GW らぶはんずおしゃべりroom


GW期間中、自粛生活が続く中、以前から行っていたらぶはんずおしゃべりroomで何か新しいことはできないのかな?と考えて企画し、zoom内の機能の中のブレイクアウトルームという機能を使って、グループ分けをしておしゃべりroomを開催してみました!



大人数だと10人以上参加してくださることもあって、とても嬉しく思う反面、なかなか、全員がおしゃべりをする難しさも感じていたので、同じzoom内で少人数に分かれてしゃべれるのはとても画期的でした!



最初は、テーマを決めて(未就学児・小学生組)次はちょっとどきどき感がある、自動振り分け機能を使って、グループ分けをしてみました!

少人数のメリットもあり、それぞれのグループでいろんな話題で盛り上がり、楽しい時間が過ごせたのでたのではないかな?と思っています!



今もですが、普段からなかなか会うことができないらぶはんずメンバーさんたちと、こうしてつながり、励まし合える事は本当に感謝です。


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ブコラム勉強会に参加

先日、zoomにてドラベ症候群患者会が開催してくださったブコラム勉強会にらぶはんずの家族会メンバーが9名参加しました。静岡てんかん神経医療センターの今井克美先生より、2020年12月に発売が開始された「ブコラム」について詳しく講演していただきました。 ドラベ症候群は私たちのCDKL5遺伝子欠損症と同じく小児てんかんと闘うお子さんを持つ家族会で、特に発熱に伴うてんかん重責発作が重く、命にかかわること