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第2回 らぶはんずおしゃべりroom開催


第2回おしゃべりroomは、お昼の時間に開催したこともあり、

計13名の参加がありました!


コロナできっと1人1人大変中だとは思いますが、

たくさん参加してくださったこと感謝です!


初めましての方も、久しぶりの方も、みなさん来てくださり、

lineとは違って、実際に顔をみて、また子ども達も一緒に参加して

おしゃべりroomを開催できたので、嬉しく思います。



また、今回は、スペシャルゲストとして、

CDKL5遺伝子欠損症(CDD)の研究をされている東京大学の田中輝幸先生も来てくださいました!

田中先生の紹介は、研究者からのメッセージをご覧ください。



おしゃべりroomでは、


初めまして同士のメンバーさんも多かったので、

簡単な自己紹介から始まり、


各地のコロナの影響のことや、


それぞれの今困っていることなどをおしゃべりしました。



後半は、田中先生への質疑応答!と、大学の授業のようになりましたが、

一つ一つの質問に田中先生も真摯に丁寧に答えてくださるので、


CDKL5遺伝子欠損症(CDD)を専門に研究されている先生なので、

実際にどんな研究をされているのか、

どんなことがわかってきたのか、


疾患についてより深く学べる良い機会になってよかったなと思っています。



先生に、直接話しを伺える機会は

本当に貴重な時間だと思うので、来ていただけて感謝でした!




また、同じ日の夜にも少しおしゃべりroomを開催して、

フリートークでしゃべる時間を作りました。


人数は少なかったですが、夜だから参加できるという方もいると思うので、


今後もいろんな形で、このらぶはんずおしゃべりroomを活用して

皆さんの息抜きや学びの場にしていけるといいな、と思います。



大変なときだからこそ、

不安や心配事が多い時だからこそ、

つながりを通して、1人ではない、ということを少しでも思ってもらえたら嬉しいです。


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​​​CDKL5遺伝子欠損症(CDD)患者家族会

『らぶはんず』のパンフレット​です!

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2020年5月に第2版完成しました!

詳細はお問い合わせよりお願いいたします。