top of page
  • cdkl5japan

第55回日本てんかん学会学術集会にブース出展してきました!

9月20日(火)~22日(木)まで仙台国際センターで行われていた第55回日本てんかん学会学術集会に患者会ブース出展させていただきました!



今回はらぶはんずの東北メンバーの2家族さんがブース出展に協力してくださいました!可愛い子供たちも一緒に来てくださって本当に感謝です!


CDKL5遺伝子欠損症家族会【らぶはんず】として、てんかん学会のブース出展させていただくのは2回目になりますが、今年も多くの人にパンフレットを手に取っていただくことができ、研究してくださっている先生方ともお会いすることができ、参加されたメンバーさんからは、日々進化している医療を実際に研究されている方々を身近に感じることが出来てすごい!!と感動されていました(^^)


本当に、日々子ども達のために、またてんかんと闘っている多くの方のために研究を続けてくださっている先生方には、感謝の気持ちでいっぱいです。


今回らぶはんずのブースに立ち寄ってくださった多くの方々、また、ブース出展の準備や設営等、協力していただいたらぶはんずのメンバーさん、本当にありがとうございます!

最新記事

すべて表示

小児看護「家族会と共に歩む」に掲載していただきました

へるす出版様から発行されている『小児看護』9月号「家族会と共に歩む」に、CDKL5遺伝子欠損症(CDD)らぶはんずも取り上げていただきました。ありがとうございます! らぶはんずは代表の安部さんが執筆してくださいました。 他にもたくさんの家族会の声が集められた貴重な一冊になり...

Comments


bottom of page