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第1回 らぶはんずおしゃべりroom開催


毎年、各地から集まって家族会を行っていましたが、


日帰りや一泊二日の家族会ではしゃべり足りないこと、

またなかなか遠方地からの参加が難しいご家族も多い、という状況もあり、



今回初めて『zoom』を使用して、

ビデオ通話でおしゃべり会を開催してみました!




初の試みであったので、皆さん来ていただけるか運営側はどきどきしていましたが、


計12名の参加があり、

お久しぶりの方、初めましての方も参加していただけて嬉しく思っています。





おしゃべりミーティングでは、


子ども達のことから、

今困っていること、

また、最近のコロナ状況についてなど、幅広くいろんなおしゃべりをしました!


今回のおしゃべりのトピックスは、


・中学生になってからの悩み

・側弯について

・食事(嚥下リハ)について

・薬が飲めない場合の飲み方について


などなど、いろんな悩みもでてきましたが、

たくさんの意見もでたので、

少しでもお子さんとお母さんにとって解決策になってくれたらと思っています。



また、コロナの影響で

今後のイベントや家族会もしばらくは難しそうという話しも出ていました。


正式な発表は、今後の予定でお知らせいたします。



次回、

第2回おしゃべりroomは4月に開催予定です。


今後も継続して行い、

皆さんが気軽におしゃべり出来る場所に

また一人ではないと言うことを伝えられる場所に

なっていけたらいいなと願っています。


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​​​CDKL5遺伝子欠損症(CDD)患者家族会

『らぶはんず』のパンフレット​です!

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2020年5月に第2版完成しました!

詳細はお問い合わせよりお願いいたします。