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春休み限定 らはんずおしゃべりroom


今日から土曜日まで、お試しとなりますが、


毎日10時から15時で、おしゃべりroomをzoomで開催しています!



今日は初日・急遽の告知ということもあり、

参加者がいるかな?と思っていましたが、


サプライズでまさかの

カリフォルニアから海外のCDKL5のご家族の参加がありました!!


びっくり!

初日から、嬉しいサプライズでした。


午前中は海外のご家族も含めた4人のメンバーと、



・コロナについて(もうこれはこの時期話題から外せませんね...)

・眼鏡、視力について

・日本と海外のバギーや食事の違いについて

・学校のことについて


などなど。



16時間の時差(笑)もあったので(向こうは今から寝る時間だそうです)

1時間ほどでしたが、おしゃべりをすることができました。



こうして、海外とのつながりも、

ネットを使って実際におしゃべりできることも、メリットだなと思います!




お昼ご飯の時間帯は、

仕事をしているママさんたちが、


5分だけ~、10分だけ~といって休憩時間にのぞきに来てくれました!


なかなか見ることが出来ない、

働いているかっこいいママたちの姿をみる貴重な機会になりました!



zoomはパソコンだけでなく

スマホからもやりとりができるので、どこにいてもおしゃべりできることもメリットですね。



午後は、


同じ地域・発達レベルが同じくらいのママさんたちの交流になりました!

やはり、各地域で病院や療育・学校の違いがあるので

同じ地域で情報交換を出来るのはとても心強いですね。



後半は少人数と言うこともあり、

コーヒー・紅茶をお供に、

子ども達の乱入もあり、わいわい雑談で盛り上がり、

楽しい息抜きの時間となりました。



これから一週間毎日、おしゃべりroomを開催するので、

情報交換だけでなく、ママ達の息抜きなどにも使ってもらえたらうれしいなと思います!

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​​​CDKL5遺伝子欠損症(CDD)患者家族会

『らぶはんず』のパンフレット​です!

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2020年5月に第2版完成しました!

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