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春休み限定 らはんずおしゃべりroom


今日から土曜日まで、お試しとなりますが、毎日10時から15時で、おしゃべりroomをzoomで開催しています!


今日は初日・急遽の告知ということもあり、参加者がいるかな?と思っていましたが、サプライズでまさかのカリフォルニアから海外のCDKL5のご家族の参加がありました!!


初日から、嬉しいサプライズでした。午前中は海外のご家族も含めた4人のメンバーと、


・コロナについて(もうこれはこの時期話題から外せませんね...)

・眼鏡、視力について

・日本と海外のバギーや食事の違いについて

・学校のことについて


16時間の時差(笑)もあったので(向こうは今から寝る時間だそうです)1時間ほどでしたが、おしゃべりをすることができました。このように海外とも交流をすることができるのは、オンラインならではの魅力ですね。


お昼ご飯の時間帯は、仕事をしているママさんたちが、5分だけ~、10分だけ~といって休憩時間にのぞきに来てくれました。なかなか見ることが出来ない、働いているかっこいいママたちの姿をみる貴重な機会になりました。zoomはパソコンだけでなくスマホからもやりとりができるので、どこにいてもおしゃべりできることもメリットだと感じました。


午後は、同じ地域・発達レベルが同じくらいのママさんたちの交流にとし、各地域で病院や療育・学校の違いがあるので同じ地域で情報交換を出来るのはとても心強いです。後半は少人数と言うこともあり、コーヒー・紅茶をお供に、子ども達の乱入もあり、わいわい雑談で盛り上がり、楽しい息抜きの時間となりました。


これから一週間毎日、おしゃべりroomを開催するので、情報交換だけでなく、ママ達の息抜きなどにも使ってもらえたらうれしいなと思います。

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先日、zoomにてドラベ症候群患者会が開催してくださったブコラム勉強会にらぶはんずの家族会メンバーが9名参加しました。静岡てんかん神経医療センターの今井克美先生より、2020年12月に発売が開始された「ブコラム」について詳しく講演していただきました。 ドラベ症候群は私たちのCDKL5遺伝子欠損症と同じく小児てんかんと闘うお子さんを持つ家族会で、特に発熱に伴うてんかん重責発作が重く、命にかかわること