• cdkl5japan

国際CDKL5ミーティング、オンラインで開催


2020年6月27日、28日に、オンラインで国際CDKLミーティングが行われました。


本来は、同日にアメリカ・テキサスで開催予定でしたが、新型コロナウイルスの影響で各国から集っての開催は難しくなりました。そのため、今回はzoomを用いてのミーティング開催となりました。


オンラインでの開催は、本来はミーティングへ参加しなければ聞くことが難しいCDKL5に関わってくださっている先生方の講演が、YouTubeでいつでも好きな時間に聞くことができます!



●講演プログラム●

https://drive.google.com/file/d/19Sa9PSsIRry1BzbiAJ2eVY8iZQOCqFmu/view


●IFCRのHP●

https://www.cdkl5.com/5th-international-cdkl5-family-education-awareness-conference/



IFCRのホームページの第5回国際ミーティングのページの、Yourubeでみるをクリックして、視聴できます。



アメリカでの開催のため、英語で講演されていますが、YouTubeには翻訳機能(字幕)もあるので、ぜひ一度ご覧になってください。



しかし、翻訳に関しては、自動翻訳のため、わかりづらいところも多いと感じています。

現在運営側で、すべてのプログラムは難しいですが、一部のプログラムの翻訳をすることを考えています。また、翻訳に関しては、でき次第お知らせさせていただきます。



今、世界では新型コロナウイルスの影響で大変な中ですが、毎年国際ミーティングは海外で開催のため、現状行けるメンバーが限られていましたが、オンラインになったことで、誰でもいつでも講演を聴けることができる環境になったことはとても感謝です。


多くの先生方が、CDKL5の子ども達、また親御さんたちのために研究や治療を行っていることを実感できる講演でもあるので、ぜひ一度、ご覧になっていただければと思います。


%E3%81%8A%E5%95%8F%E3%81%84%E5%90%88%E3%

​​​CDKL5遺伝子欠損症(CDD)患者家族会

『らぶはんず』のパンフレット​です!

らぶはんずパンフレット表紙.jpg
らぶはんずパンフレット裏表紙.jpg

2020年5月に第2版完成しました!

詳細はお問い合わせよりお願いいたします。