以前より、家族会の中でも話題に上がることが多かった治験のお話ですが、ユーシービージャパン株式会社様より、CDKL5遺伝子欠損症(CDD)専用の治験サイトが公開されました。
CDDを対象とした治験は日本では初めてのことであり、現時点で治験患者を集めているところとお聞きしました。家族会としても、いつか治験に参加できる機会があるといいね、と数年前から話していたので、治験が開始されたことはとても有り難いです。
治験の参加者数が充実することで、CDD患者の一番の悩みでもある発作を抑えるてんかん薬の開発が進むこと、またCDDに特化したデータが集まることで今後の研究へと繋がることになると期待しています!
追記:
2024年12月に治験患者の募集は終了したので、バナーを下げさせていただきました。