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らぶはんずYoutubeを開設しました!

新たに、らぶはんずのYouTubeを開設させていただきました!


『CDKL5JAPANらぶはんずYouTube』


CDKL5遺伝子欠損症という疾患は乳児期から見られる特異的なてんかん発作があります。発作動画を見ていただくことで、疾患についてより多くの方に知っていただくことが出来るのではないかと考え、開設に至りました。旭川医科大学の高橋先生監修の元、CDKL5遺伝子欠損症でよくみられるパターンの発作動画を投稿しています。CDKL5遺伝子欠損症の特徴として、乳児期から始まる頻回なてんかん発作、成長に合わせて変化していく発作を投稿しています。


発作動画を見て当会への連絡を取りたい方は、下記のメールアドレスまでご連絡ください。 info.lovehands@gmail.com

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先日、zoomにてドラベ症候群患者会が開催してくださったブコラム勉強会にらぶはんずの家族会メンバーが9名参加しました。静岡てんかん神経医療センターの今井克美先生より、2020年12月に発売が開始された「ブコラム」について詳しく講演していただきました。 ドラベ症候群は私たちのCDKL5遺伝子欠損症と同じく小児てんかんと闘うお子さんを持つ家族会で、特に発熱に伴うてんかん重責発作が重く、命にかかわること

先日、らぶはんずと代表メンバーと先生方で会議が行われました。以前から患者会の中で希望を出していた、指定難病・小児慢性特定疾病取得に向けての会議でした。忙しい中でも患者会の意見を聞いてくださり、登録へ向けて準備をしてくださっている先生方には本当に感謝です。 指定難病・小児慢性特定疾病を取得することで、CDKL5遺伝子欠損症の認知度が上がること、また経済面での助けが大きいことがメリットです。特に、CD