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らぶはんず夏休みおしゃべりroom開催

今年も夏休みにおしゃべりroomを開催しました!今年度はお休みがばらけていたので、2週に分けて開催しています。1回目は8日、2回目は15日にらぶはんずおしゃべりroomを開催しました!


1回目は6名の参加者があり、初参加の方もきてくださり話が弾みました。らぶはんずのメンバーは、北は北海道から南は九州まで各地方からの参加になり、オンラインで開催するとご自宅の様子や地域のことなどの話を実際に映像を通して見てから話すことができるのは参考になることも多く、情報を共有してよりお互いの毎日の生活が楽になることはとても嬉しいことだと感じました。


介助が必要な子ども達が毎日過ごす自宅の環境はそれぞれ違い、悩むことも多いと思います。特に毎回話題に上るのが、お風呂の脱衣所の問題です。日本の住宅は、お風呂は広くても脱衣所が狭い場合が多々有ります。小さい頃は抱っこで移動できますが、身長が伸び介助量が増えると、難しい問題がでてきます。その問題をどのように解決しているのか、ということで今回実際に介助スペースを広く取ってご自宅を建てられたメンバーさんの自宅の様子をオンラインで見せていただくことができました!


このように、実際に見ながらお互いに意見を交換できることは、オンラインならではのメリットだと思います。ご自宅での過ごしやすい工夫や、日常のちょっとした困りごとを話し合える場があることは、毎日の生活を少し楽に過ごすことが出来るヒントになると思います。


病気のことだけでなく、日々のこともいろいろおしゃべりすることができるのこともとても嬉しく思っています。



2回目は7名の参加で、今回はパパさんの参加もありました!

今回はてんかん薬のことについて、今実際につかっている薬はどんなものなのか、年齢によって違ってくるのかなど先輩の話を聞くことができたり、てんかん薬の副作用のこと、また睡眠障害で困っているお子さんも多いのでてんかん薬以外には何の薬を飲んでいるのか?など薬についていろいろ話しました。また薬以外でのてんかんに効果がある治療を試している話であったり、発作を少しでも少なくしたい!と思いが伝わってくるおしゃべり会でした。


子ども達は難治性てんかんの中でも、薬を多剤使用しても発作を抑えることができないことが多く、薬以外の治療も考えたりします。主治医によっては提案されないこともあるため、こうしていろいろな可能性の情報を教えて頂けることは、希望に繋がることもあり感謝です。治療のため、メリットデメリットあり、てんかんに必ず効く!という訳ではないので、実際に新しい治療を行われた方の意見や先生方の意見はとても貴重だと思います。


どこでも参加できるオンラインでの開催も嬉しいですが、やはり実際会って家族会を開きたいという意見もありました。コロナで今年も家族会の開催は難しいとは思いますが、コロナが落ち着いたら必ず家族会を開催したいと思います!