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  • cdkl5japan

らぶはんずプチ家族会inオンラインを開催します!

毎年、11月・12月に開催していた家族会ですが、今年は少し時期をずらして1月に開催することに決定しました!


今年度はらぶはんず10周年という記念の年になります。何か新しいことをチャレンジできれば、、、と運営一同考えておりますので、実現できるように今年一年頑張りたいと思います。どうぞ今年も宜しくお願い致します。



また、本日はノーベルファーマ株式会社様の『患者会の講演』に運営の安部さんと寺山さんが出席させていただきました。私たちの疾患を知っていただく大変貴重な機会を頂くことができ、本当に感謝致します。詳細は後日、ブログにてお知らせさせていただきます。

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小児看護「家族会と共に歩む」に掲載していただきました

へるす出版様から発行されている『小児看護』9月号「家族会と共に歩む」に、CDKL5遺伝子欠損症(CDD)らぶはんずも取り上げていただきました。ありがとうございます! らぶはんずは代表の安部さんが執筆してくださいました。 他にもたくさんの家族会の声が集められた貴重な一冊になり...

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