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らぶはんずプチ家族会inオンラインを開催します!

毎年、11月・12月に開催していた家族会ですが、今年は少し時期をずらして1月に開催することに決定しました!


今年度はらぶはんず10周年という記念の年になります。何か新しいことをチャレンジできれば、、、と運営一同考えておりますので、実現できるように今年一年頑張りたいと思います。どうぞ今年も宜しくお願い致します。



また、本日はノーベルファーマ株式会社様の『患者会の講演』に運営の安部さんと寺山さんが出席させていただきました。私たちの疾患を知っていただく大変貴重な機会を頂くことができ、本当に感謝致します。詳細は後日、ブログにてお知らせさせていただきます。

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私たちらぶはんずが加盟している、CDKL5アライアンスのビデオコールプロジェクトに参加しました!ビデオコールプロジェクトとは、世界中の各団体がそれぞれの母国語で一言ずつ短いメッセージを集めて、自分たちを発信するプロジェクトです。毎年集まって国際家族会議を行ってきましたが、コロナ禍になり海外への渡航が難しい現状集まることができていません。多くのことが制限されることになってしまった世界で希望をもって歩

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