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らぶはんずパンフレット完成!


CDKL5遺伝子欠損症(CDD)患者家族会『らぶはんず』のパンフレットが、遂に完成しました!!






















広報担当のWさんを中心に作成し、らぶはんずのメンバーの皆さんの協力もあり、新しくパンフレット完成しました!Wさん、協力してくださったメンバーさん、ありがとうございます!


今回のパンフレットは第2版となります。

第1版の時よりも、らぶはんずのメンバーが増えたこともありますが、CDKL5遺伝子欠損症(CDD)の研究が進みより詳しいことが解明されてきたことや、ありがたいことに多くの先生方が研究などに協力してくださるようになったため、第2版を作成することになりました!


らぶはんずの子供たちの写真をはじめ、みんなの想いと願いが込められた素敵なパンフレットになっています!!


ぜひ、手に取ってみていただければ嬉しいです!

詳細はお問い合わせよりお願いいたします。


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小児慢性特定疾病・指定難病へ向けて

先日、らぶはんずと代表メンバーと先生方で会議が行われました。 以前から患者会の中で希望を出していた、指定難病・小児慢性特定疾病取得に向けての会議でした。忙しい中でも患者会の意見を聞いてくださり、登録へ向けて準備をしてくださっている先生方には本当に感謝です。 指定難病・小児慢性特定疾病を取得することで、CDKL5遺伝子欠損症の認知度が上がること、また経済面での助けが大きいことがメリットです。特に、C

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​​​CDKL5遺伝子欠損症(CDD)患者家族会

『らぶはんず』のパンフレット​です!

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2020年5月に第2版完成しました!

詳細はお問い合わせよりお願いいたします。