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らぶはんずパンフレット完成!


CDKL5遺伝子欠損症(CDD)患者家族会『らぶはんず』のパンフレットが、遂に完成しました!


広報担当のWさんを中心に作成し、らぶはんずのメンバーの皆さんの協力もあり、新しくパンフレット完成しました!Wさん、協力してくださった皆様本当にありがとうございます。


今回のパンフレットは第2版となります。第1版の時よりも、らぶはんずのメンバーが増えたこともありますが、CDKL5遺伝子欠損症(CDD)の研究が進みより詳しいことが解明されてきたことや、ありがたいことに多くの先生方が研究などに協力してくださるようになったため、第2版を作成することになりました。


らぶはんずの子供たちの写真をはじめ、みんなの想いと願いが込められた素敵なパンフレットになっています!!


ぜひ、手に取ってみていただければ嬉しいです!詳細はお問い合わせよりお願いいたします。

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先日、zoomにてドラベ症候群患者会が開催してくださったブコラム勉強会にらぶはんずの家族会メンバーが9名参加しました。静岡てんかん神経医療センターの今井克美先生より、2020年12月に発売が開始された「ブコラム」について詳しく講演していただきました。 ドラベ症候群は私たちのCDKL5遺伝子欠損症と同じく小児てんかんと闘うお子さんを持つ家族会で、特に発熱に伴うてんかん重責発作が重く、命にかかわること