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らぶはんずおしゃべりroom特別企画開催決定!



らぶはんずおしゃべりroom特別企画を行います!今回は初となる座談会を開催します!らぶはんずメンバーの成人期のお子さんがいらっしゃる先輩ママさんから、実際に成人されるまでに苦労されたことやよかったことなど、お話ししていただきます。


子ども達は、乳児期・幼児期・学童期・青年期(成人期)と成長に合わせて悩みがまた変わってきたりします。先輩ママさんからどのように悩み、また過ごされてきたのか聞けるチャンスはなかなかないので、ぜひメンバーさんは参加していただけたらと思います!


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ご報告が遅くなってしまいましたが、11月7~8日にボストンにてCDKL5Forumが開催されました! CDKL5Forumとは、毎年この時期に開催されておりCDD(CDKL5遺伝子欠損症)に携わる研究者や企業と各国の患者会代表者が集まり、最新の研究状況等について話し合う会議です。ここ2年程コロナのためオンラインでの開催でしたが、今年は対面形式で行われることになり、日本からは東京大学の田中先生が輝幸