1週間、毎日開催してみました。 参加してくださった皆さん、本当にありがとうございます！ コロナの影響が日に日に大きくなり、 本当に不安な日々の中です。 日中、ひきこもりがちならぶはんずの皆のために、 気分転換になればと思い企画を初めてみました。 この一週間、zoomを活用していろいろなことができたと思っています。...

今日から土曜日まで、お試しとなりますが、 毎日10時から15時で、おしゃべりroomをzoomで開催しています！ 今日は初日・急遽の告知ということもあり、 参加者がいるかな？と思っていましたが、 サプライズでまさかの カリフォルニアから海外のCDKL5のご家族の参加がありました！！ びっくり！ 初日から、嬉しいサ...

毎年、各地から集まって家族会を行っていましたが、 日帰りや一泊二日の家族会ではしゃべり足りないこと、 またなかなか遠方地からの参加が難しいご家族も多い、という状況もあり、 今回初めて『zoom』を使用して、 ビデオ通話でおしゃべり会を開催してみました！ 初の試みであったので、皆さん来ていただけるか運営側はどきどき...

らぶはんずの活動記録です。 2013年に、4家族から始まった家族会です。 今では、全国から集まり、30家族を越える会になりました。 たいへん珍しい疾患であるため、なかなか情報を共有することができずにいましたが、 家族会を通して励まし合えることができるようになったことが感謝です。 家族交流会 第１回　2013年3月...