今年もあと少しとなりましたね。 寒さが厳しく、インフルエンザや風邪も流行っているので、皆様体調崩さず年末年始を迎えられますように！ 報告が遅くなってしまいましたが、12月上旬に、らぶはんずオンライン講演会を開催しました！講師は田中先生で、内容は先日らぶはんずのブログ内でも報...

以前より、少しずつお話がありましたシンポジウムの詳細が公開されました。 内容の詳細・申し込みはこちらの画像をクリックしてご覧ください！ （レット症候群患者家族会のサイトから申し込みができます） らぶはんずでもお世話になっている先生方のご講演もあり、他の疾患の講演もあり、盛り...

2023年度に調査し作成したらぶはんず実態調査レポートになります。 実態調査レポートは、らぶはんずメンバーにアンケートを行いデータをまとめた冊子です。 インスタにて、内容を一部公開しています！ インスタへはこちらの画像をクリックしてください↓...

先日の福岡てんかん学会のブログの中でもお伝えさせていただきましたが、来年3月に合同シンポジウムが開催されます！ 詳細はまた後日改めてお知らせさせていただきます。 ぜひ、皆様ご参加していただけたら嬉しいです！ レット症候群のサイトはこちらから 認定NPO法人...

へるす出版様から発行されている『小児看護』9月号「家族会と共に歩む」に、CDKL5遺伝子欠損症（CDD）らぶはんずも取り上げていただきました。ありがとうございます！ らぶはんずは代表の安部さんが執筆してくださいました。 他にもたくさんの家族会の声が集められた貴重な一冊になり...

この度、新しくパンフレットを作り直しました。 新しいパンフレットはこちらです↓ パンフレットでは、長年ＣＤＫＬ５の研究をしてくださっている田中先生のお勤め先の変更に伴い、記載している先生のご紹介を変更しています。また、これを機に先生は新たな寄稿文を頂戴しました。...

2023年10月22日(日)に、日本てんかん協会第50回全国大会が東京池袋・ホテルメトロポリタンにて開催されました。 前日まで、日本てんかん学会が同ホテルにて開催されており、いくつもの患者家族団体の皆さんも参加されておられましたが、私たち「らぶはんず」では都合がつかず、今回...

こんにちは。 １０月２１日（土）～２２日（日）に行われます『日本てんかん協会　第５０全国大会』の記念大会で、ドラベ症候群患者家族会様が企画されました 【新しいネットワークを作ろう～難治てんかん患者・家族交流会】の講演者として、私たちCDKL5遺伝子疾患症（CDD）患者家族会...

私たち、CDKL5遺伝子欠損症（CDD）患者家族会『らぶはんず』がこの度、令和5年度「いのちの輝き親の会奨励賞」を受賞いたしました！ 認定ＮＰＯ法人難病のこども支援全国ネットワークが主催する「いのちの輝き親の会奨励賞」は、プロゴルフ３協会（社団法人日本ゴルフツアー機構、社団...

こんにちは。 らぶはんずの公式Instagramを始めました！ コロナ禍も3年目に入り、なかなか外部への発信であったり、皆様との交流が難しくなってきている現状があり、何か新しいことをチャレンジ出来ないかと考えていた中で、新しくインスタを立ち上げて情報発信していくことになりま...

毎年、11月・12月に開催していた家族会ですが、今年は少し時期をずらして1月に開催することに決定しました！ 今年度はらぶはんず10周年という記念の年になります。何か新しいことをチャレンジできれば、、、と運営一同考えておりますので、実現できるように今年一年頑張りたいと思います...

９月２０日(火)～２２日(木)まで仙台国際センターで行われていた第５５回日本てんかん学会学術集会に患者会ブース出展させていただきました！ 今回はらぶはんずの東北メンバーの２家族さんがブース出展に協力してくださいました！可愛い子供たちも一緒に来てくださって本当に感謝です！...

私たちらぶはんずが加盟している、CDKL5アライアンスのビデオコールプロジェクトに参加しました！ビデオコールプロジェクトとは、世界中の各団体がそれぞれの母国語で一言ずつ短いメッセージを集めて、自分たちを発信するプロジェクトです。毎年集まって国際家族会議を行ってきましたが、コ...

2022年6月2日（木）～4日（土）、Gメッセ群馬で開催された第64回日本小児神経学会の患者・家族会として展示ブースを出展致しました。お忙しい中、代表の安部さんと運営の石川さんに現地へ赴いていただき、設営から運営まで行っていただきました。本当にありがとうございます。...

2021年9月23～25日、名古屋にて開催されました第54回日本てんかん学会に患者会ブースを出展いたしました。 コロナ禍の開催となり、現地参加とオンライン参加のハイブリッド開催ということで、今までの学会の様子とは大きく違う点もありましたが、参加できたことはとてもよかったと思...

今回、てんかん記録アプリである『ナナカラ』の発案者であるwest症候群の本田さんと、開発者のノックオンザドアの皆様に来ていただき、『ナナカラ』の開発ストーリーや機能説明などを行っていただくオンライン説明会を行いました。 私たち、難治のてんかん児を持つ親として、てんかんの記録...

先日、zoomにてドラベ症候群患者会が開催してくださったブコラム勉強会にらぶはんずの家族会メンバーが9名参加しました。静岡てんかん神経医療センターの今井克美先生より、2020年12月に発売が開始された「ブコラム」について詳しく講演していただきました。...

新たに、らぶはんずのYouTubeを開設させていただきました！ 『CDKL5JAPANらぶはんずYouTube』 CDKL５遺伝子欠損症という疾患は乳児期から見られる特異的なてんかん発作があります。発作動画を見ていただくことで、疾患についてより多くの方に知っていただくことが...

先日、らぶはんずと代表メンバーと先生方で会議が行われました。以前から患者会の中で希望を出していた、指定難病・小児慢性特定疾病取得に向けての会議でした。忙しい中でも患者会の意見を聞いてくださり、登録へ向けて準備をしてくださっている先生方には本当に感謝です。...

2020年6月27日、28日に、オンラインで国際CDKLミーティングが行われました。本来は、同日にアメリカ・テキサスで開催予定でしたが、新型コロナウイルスの影響で各国から集っての開催は難しくなりました。そのため、今回はzoomを用いてのミーティング開催となりました。...