活動記録

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第64回日本小児神経学会にブース出展しました！

2022年6月2日（木）～4日（土）、Gメッセ群馬で開催された第64回日本小児神経学会の患者・家族会として展示ブースを出展致しました。お忙しい中、代表の安部さんと運営の石川さんに現地へ赴いていただき、設営から運営まで行っていただきました。本当にありがとうございます。...

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ナナカラ勉強会

今回、てんかん記録アプリである『ナナカラ』の発案者であるwest症候群の本田さんと、開発者のノックオンザドアの皆様に来ていただき、『ナナカラ』の開発ストーリーや機能説明などを行っていただくオンライン説明会を行いました。私たち、難治のてんかん児を持つ親として、てんかんの記録...

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ブコラム勉強会に参加

先日、zoomにてドラベ症候群患者会が開催してくださったブコラム勉強会にらぶはんずの家族会メンバーが9名参加しました。静岡てんかん神経医療センターの今井克美先生より、2020年12月に発売が開始された「ブコラム」について詳しく講演していただきました。...

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らぶはんずYoutubeを開設しました！

新たに、らぶはんずのYouTubeを開設させていただきました！『CDKL5JAPANらぶはんずYouTube』 CDKL５遺伝子欠損症という疾患は乳児期から見られる特異的なてんかん発作があります。発作動画を見ていただくことで、疾患についてより多くの方に知っていただくことが...

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小児慢性特定疾病・指定難病へ向けて

先日、らぶはんずと代表メンバーと先生方で会議が行われました。以前から患者会の中で希望を出していた、指定難病・小児慢性特定疾病取得に向けての会議でした。忙しい中でも患者会の意見を聞いてくださり、登録へ向けて準備をしてくださっている先生方には本当に感謝です。...

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国際CDKL5ミーティング、オンラインで開催

2020年6月27日、28日に、オンラインで国際CDKLミーティングが行われました。本来は、同日にアメリカ・テキサスで開催予定でしたが、新型コロナウイルスの影響で各国から集っての開催は難しくなりました。そのため、今回はzoomを用いてのミーティング開催となりました。...

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らぶはんずパンフレット完成！

CDKL5遺伝子欠損症(CDD)患者家族会『らぶはんず』のパンフレットが、遂に完成しました！広報担当のWさんを中心に作成し、らぶはんずのメンバーの皆さんの協力もあり、新しくパンフレット完成しました！Wさん、協力してくださった皆様本当にありがとうございます。...

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春休み限定　らはんずおしゃべりroom

今日から土曜日まで、お試しとなりますが、毎日10時から15時で、おしゃべりroomをzoomで開催しています！今日は初日・急遽の告知ということもあり、参加者がいるかな？と思っていましたが、サプライズでまさかのカリフォルニアから海外のCDKL5のご家族の参加がありました！！...

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3月26日はパープルデー　てんかん啓発日です。

CDKL5遺伝子欠損症の子ども達のほとんどは、難治性てんかんと闘っています。てんかんは、今は100人に１人の割合でいると言われており、日本でも100万人が推定でいるのではと予想されています。その中でも20％ほどは難治性てんかんと診断され、今も有効な治療薬がないなか、発作と闘...

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過去の活動記録

らぶはんずの活動記録です。 2013年に、4家族から始まった家族会です。今では、全国から集まり、30家族を越える会になりました。たいへん珍しい疾患であるため、なかなか情報を共有することができずにいましたが、家族会を通して励まし合えることができるようになったことが感謝で...