F4A1DA5E-F2B1-4816-A252-089BBAA84E57_edi
お問い合わせ.jpg
ご寄付のお願い.png
  • Home

  • CDKL5とは

  • らぶはんずとは

  • 研究者からのメッセージ

  • 活動報告・ブログ

  • 家族会の交流

  • メンバーの声

  • 今後の予定

  • Q&A

  • リンク

  • プライバシーポリシー

  • 続きを読む

    Use tab to navigate through the menu items.
    • 全ての記事
    • 家族交流会
    • 活動記録
    • おしゃべりroom
    • その他
    • CDKL5ファミリーカンファレンス
    検索
    2021年度らぶはんず患者家族会inオンライン開催!
    cdkl5japan
    • 2021年12月13日
    • 3 分

    2021年度らぶはんず患者家族会inオンライン開催!

    今年度もらぶはんずの患者家族会を開催することができました!去年に引き続き、コロナのためにオンライン開催となりましたが、その中でもたくさんのメンバーさんの参加、そして多くの講師の先生やらぶはんずに関わる方々が参加してくださり本当に感謝です。...
    2020年らぶはんずオンライン家族会開催!
    cdkl5japan
    • 2020年12月19日
    • 3 分

    2020年らぶはんずオンライン家族会開催!

    今年は本来であればこの時期に家族会を開催する予定でしたが、新型コロナウイルスの影響もありらぶはんずオンライン家族会として、zoom上での開催とさせて頂きました。今回の家族会は2日間に分けて開催し、1日目は合計5名の先生方からご講演していただき、2日目は家族会でのミーティング...
    2020年オンライン家族会決定!
    cdkl5japan
    • 2020年12月1日
    • 1 分

    2020年オンライン家族会決定!

    今年は新型コロナの影響で、多くのイベントが出来なくなっていて、家族会の開催もできるのか?と運営側でも悩んでいましたが、この機会だからこそ、オンラインで全国のメンバーさんと繋がれる機会、日本だけでなく、海外の先生とも繋がれる機会になるのでは!となり、オンラインでの開催を決定し...
    2019年家族会in山梨
    cdkl5japan
    • 2019年12月30日
    • 2 分

    2019年家族会in山梨

    2019年12月7日、8日の2日間、山梨県ホテルレッジーナ河口湖にて第8回らぶはんず家族会が開催され、11組の家族が集合しました。2013から毎年開催している家族会ですが、横浜の家族会に続き、2回目のお泊まり付きです! 1日目は、メンバー同士の交流、会長・副会長からの今後の...
    • Home
    • CDKL5とは
    • らぶはんずとは
    • 研究者からのメッセージ
    • 活動報告・ブログ
    • 家族会の交流
    • メンバーの声
    • 今後の予定
    • Q&A
    • リンク
    • プライバシーポリシー
    %E3%81%8A%E5%95%8F%E3%81%84%E5%90%88%E3%

    ​​​CDKL5遺伝子欠損症(CDD)患者家族会

    「らぶはんず」のパンフレット​です!​

    らぶはんずパンフレット表紙.jpg
    らぶはんずパンフレット裏表紙.jpg

    2020年5月に第2版完成しました!
    詳細はお問い合わせよりお願いいたします。
    ​ご家族の皆様だけでなく、医療関係者や学校関係者の方もぜひ見ていただきたいです。