11月27日にオンラインで開催された、ドラベ症候群患者家族会の療育勉強会にらぶはんずもお誘いしていただきました！患者会同士で繋がりがあり、こうしてお声がけしていただけることに本当に感謝いたします。 今回の勉強会は、静岡てんかんセンターの療育指導員である高橋輝先生より「感覚統...

今回、CDKL5アライアンスからとても希望のあるお知らせをいただきました！アメリカのUltragenix社で行われているCDKL５遺伝子欠損症（CDD）の研究報告です。 私たちの家族会にいつもご協力していただいている旭川医科大学の高橋先生にお力添えをいただき、CDKL５アラ...

アメリカミシガン州のウェイン州立大学でてんかんの研究をされている黒田直生人先生よりご依頼いただいた、『新型コロナウイルスとてんかん』についてのアンケートの受付は終了しました。 引き続き、Q＆Aは載せておきますので、ぜひ一度ご覧いただけたらと思います。

https://www.cdkl5japan.com/covid19 ↑こちらのページを読んでください。 大変な状況下の中でも、てんかんの研究を続けてくださっている先生方には本当に感謝の思いでいっぱいです。

世界保健機構(WHO)の医学的分類リスト「国際疾病分類(ICD)」に希少疾患のCDKL5遺伝子欠損症(ADD)の疾患コードが2020年度10月に新たに割り当てられることになりました！ 詳しくは、 https://www.businesswire.com/news/home/...