ジアゼパム点鼻液が希少疾病用医薬品に指定されます！
以前よりお世話になっているアキュリスファーマ様よりご連絡があり、ジアゼパム点鼻液が「てんかん重積状態」を対象とした希少疾病医薬品に指定されることになりました！ 先月の記事では、ジアゼパム点鼻液の製造販売承認申請を目指しています、と書かれていましたが、10月末に承認がおりたと...
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2022年12月4日読了時間: 1分
ドラベ症候群患者家族会の療育勉強会が開催されました！
11月27日にオンラインで開催された、ドラベ症候群患者家族会の療育勉強会にらぶはんずもお誘いしていただきました！患者会同士で繋がりがあり、こうしてお声がけしていただけることに本当に感謝いたします。 今回の勉強会は、静岡てんかんセンターの療育指導員である高橋輝先生より「感覚統...
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2021年6月1日読了時間: 2分
CDKL5遺伝子欠損症（CDD）治療の希望！
今回、CDKL5アライアンスからとても希望のあるお知らせをいただきました！アメリカのUltragenix社で行われているCDKL５遺伝子欠損症（CDD）の研究報告です。 私たちの家族会にいつもご協力していただいている旭川医科大学の高橋先生にお力添えをいただき、CDKL５アラ...
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2020年8月5日読了時間: 1分
新型コロナウイルスとてんかんについて
アメリカミシガン州のウェイン州立大学でてんかんの研究をされている黒田直生人先生よりご依頼いただいた、『新型コロナウイルスとてんかん』についてのアンケートの受付は終了しました。 引き続き、Q＆Aは載せておきますので、ぜひ一度ご覧いただけたらと思います。
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2020年5月7日読了時間: 1分
新型コロナウイルスとてんかんについて
https://www.cdkl5japan.com/covid19 ↑こちらのページを読んでください。 大変な状況下の中でも、てんかんの研究を続けてくださっている先生方には本当に感謝の思いでいっぱいです。
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2020年3月25日読了時間: 2分
CDKL5遺伝子欠損症(CDD)にWHOの疾病分類コードが付与されます！
世界保健機構(WHO)の医学的分類リスト「国際疾病分類(ICD)」に希少疾患のCDKL5遺伝子欠損症(ADD)の疾患コードが2020年度10月に新たに割り当てられることになりました！ 詳しくは、 https://www.businesswire.com/news/home/...
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