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    CDKL5遺伝子欠損症(CDD)治療の希望!
    cdkl5japan
    • 2021年6月1日
    • 2 分

    CDKL5遺伝子欠損症(CDD)治療の希望!

    今回、CDKL5アライアンスからとても希望のあるお知らせをいただきました!アメリカのUltragenix社で行われているCDKL5遺伝子欠損症(CDD)の研究報告です。 私たちの家族会にいつもご協力していただいている旭川医科大学の高橋先生にお力添えをいただき、CDKL5アラ...
    cdkl5japan
    • 2020年5月6日
    • 1 分

    新型コロナウイルスとてんかんについて

    https://www.cdkl5japan.com/covid19 ↑こちらのページを読んでください。 大変な状況下の中でも、てんかんの研究を続けてくださっている先生方には本当に感謝の思いでいっぱいです。
    cdkl5japan
    • 2020年3月25日
    • 2 分

    CDKL5遺伝子欠損症(CDD)にWHOの疾病分類コードが付与されます!

    世界保健機構(WHO)の医学的分類リスト「国際疾病分類(ICD)」に希少疾患のCDKL5遺伝子欠損症(ADD)の疾患コードが2020年度10月に新たに割り当てられることになりました! 詳しくは、 https://www.businesswire.com/news/home/...
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    ​​​CDKL5遺伝子欠損症(CDD)患者家族会

    「らぶはんず」のパンフレット​です!​

    らぶはんずパンフレット表紙.jpg
    らぶはんずパンフレット裏表紙.jpg

    2020年5月に第2版完成しました!
    詳細はお問い合わせよりお願いいたします。
    ​ご家族の皆様だけでなく、医療関係者や学校関係者の方もぜひ見ていただきたいです。